Grupos de investigación de salud y datos: ejemplos que están a la vanguardia

En el sector médico, el acceso a la información puede transformar vidas. Este es uno de los principales motivos por los que las comunidades de compartición y apertura de datos o la ciencia abierta ligada a la investigación médica se han convertido en un recurso muy valioso. Los grupos de investigación médica que abogan por el uso y reutilización de datos dirigen esta transformación, impulsando la innovación, mejorando la colaboración y acelerando el avance de la ciencia.

Como vimos en el caso de la Fundación FISABIO los datos abiertos en el sector salud fomentan la colaboración entre investigadores, aceleran el proceso de validación de resultados en estudios y, en definitiva, ayudan a salvar vidas. Esta tendencia no solo facilita descubrimientos más rápidos, sino que también ayuda a crear soluciones más eficaces. En España, el Consejo Superior de Investigación Científicas (CSIC) apuesta por la apertura de datos y algunos reconocidos hospitales también comparten los resultados de sus investigaciones protegiendo los datos sensibles de sus pacientes.

En este post, exploraremos cómo los grupos de investigación y comunidades de salud están compartiendo y reutilizando datos para impulsar investigaciones pioneras y expondremos casos de uso más inspiradores. Desde el desarrollo de nuevos tratamientos hasta la identificación de tendencias en salud pública, los datos están redefiniendo el panorama de la investigación médica y abriendo nuevas oportunidades para mejorar la salud global.

Grupos de investigación médica que apuestan el trabajo con datos compartidos

En España, existen diversos grupos de investigación y comunidades que comparten sus descubrimientos de manera más libre a través de plataformas y bases de datos que facilitan la colaboración global y la reutilización de datos en el campo de la salud. A continuación, destacamos algunos de los casos más influyentes, demostrando cómo el acceso a la información puede acelerar el progreso científico y mejorar los resultados en salud.

• H2O – Health Outcomes Observatory: repositorio de datos clínicos

H2O es una asociación estratégica entre el sector público y privado para crear un sólido modelo de infraestructura y gobernanza de datos que permita recopilar e incorporar los resultados de los pacientes a escala en la toma de decisiones sanitarias a nivel individual y poblacional. El enfoque de H2O otorga a los pacientes el control definitivo de sus  y garantiza que solo ellos ejerzan ese control. En este consorcio participan hospitales de todo el mundo, entre los que se encuentran los españoles Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz o el Hospital Vall d’Hebron. La Unidad de investigación de España recoge los resultados de salud que reportan los pacientes y otros datos clínicos para construir un observatorio que mejore la atención al paciente.

• Instituto de Salud Carlos III: IMPaCT: proyectos de investigación de ciencia abierta

En el marco de la infraestructura IMPaCT se desarrollan diferentes proyectos aprobados en las ayudas para Proyectos de Investigación de Medicina Personalizada de Precisión de la Acción en Salud:

1. Programa COHORTE – Medicina predictiva
2. Programa DATA: Ciencia de datos
3. Programa GENÓMICA - Medicina genómica

La información, datos, metadatos y productos científicos generados en IMPaCT son de acceso abierto, para hacer la ciencia más accesible, eficiente, democrática y transparente. En este proyecto, participan hospitales e institutos de investigación de toda España.

• Datos POP Salud: proyecto de investigación médica del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)

Es un proyecto de datos desarrollado colaborativamente entre ISCIII y POP para mejorar el conocimiento y evidencia sobre la realidad clínica, laboral y social de los pacientes crónicos, sin duda algo crucial para nosotros. En esta iniciativa participan 36 organizaciones nacionales de pacientes, 16 sociedades científicas y 3 administraciones públicas, entre los que destacan el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, el Instituto de Salud Carlos III y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios.

• Iniciativa Europea de Imagen de Cáncer: proyecto europeo para obtener imágenes oncológicas y apoyar en la investigación contra el cáncer.

Uno de los objetivos del Plan Europeo de Lucha contra el Cáncer es aprovechar al máximo el potencial de los datos y las tecnologías digitales como la inteligencia artificial (IA) o la informática de alto rendimiento (HPC). La piedra angular de la iniciativa será una infraestructura europea federada para datos de imágenes de cáncer, desarrollada por la Federación Europea de IMages CAncer (EUCAIM). El proyecto comienza con 21 centros clínicos de 12 países entre los que se encuentran 4 centros españoles situados en Valencia, Barcelona, Sevilla y Madrid.

• 4CE: Consorcio de investigación

Es un consorcio internacional para el estudio de la pandemia de COVID-19 a partir de los datos de la historia clínica electrónica (HCE). El objetivo del proyecto -dirigido por el grupo internacional de usuarios académicos i2b2 -es informar a médicos, epidemiólogos y al público en general sobre los pacientes de COVID-19 con datos adquiridos a través del proceso de atención sanitaria. La plataforma ofrece datos agregados que están disponibles en la propia web del proyecto divididos entre datos de adultos y datos pediátricos. En ambos casos, los datos deben de ser utilizados con fines académicos y de investigación; el proyecto no permite el uso de los datos para orientación médica o diagnóstico clínico.

En conclusión, la apuesta por la compartición y reutilización de datos en la investigación médica está demostrando ser un catalizador fundamental para el avance científico y la mejora de la salud pública. A través de iniciativas como H2O, IMPaCT, y la Iniciativa Europea de Imagen de Cáncer, vemos cómo la accesibilidad en la gestión de datos está redefiniendo la forma en que abordamos la investigación y el tratamiento de enfermedades.

La integración de prácticas de análisis de datos promete un futuro donde la innovación en salud se logre de manera más rápida, equitativa y eficiente, ofreciendo así mejores resultados para los pacientes a nivel global.