Indicadores y repositorios de datos abiertos sanitarios en Europa

En la última década el número de datos disponibles relacionados con la salud y sanidad en Europa ha crecido de forma exponencial; incrementado por la penetración masiva de  dispositivos móviles y aplicaciones pertenecientes al campo de la salud y bienestar, que se complementan en la mayoría de las ocasiones con wearables para la captura de información: pulseras, relojes, zapatillas, etc. Esta información de tipo personal y privada es gestionada generalmente por aplicaciones propietarias. No obstante, gran parte de dichos datos, en corto y medio plazo, serán accesibles para la sociedad a través de una  explotación empresarial y comercial, como el caso de la industria farmacéutica.

Por otro lado, en el ámbito público, la evolución de los sistemas de información (incluyendo la movilidad), el desarrollo de la tecnología de sensores y los protocolos de comunicación de los aparatos clínicos y médicos, así como la captura sistematizada y digitalizada de información clínica ha eclosionado en un ecosistema de datos con un potencial tremendo de aplicaciones: desde la asistencia en el diagnóstico, la optimización de recursos, aparición de tratamientos clínicos personalizados o la mejora en la prevención, entre otros.

Sin embargo, desde punto de vista del open data, actualmente la información que se encuentra disponible con un nivel de madurez relevante y de forma estructurada son indicadores estadísticos relacionados con diferentes aspectos de la salud y la calidad de la asistencia médica en la Unión Europea, destacando el listado European Core Health Indicators (ECHI) de la Comisión Europea con 88 indicadores, de los cuales 60 están directamente relacionados con la salud, que se encuentran segmentados por sexo, edad, estatus socio-económico y territorio. Estos indicadores permiten establecer comparaciones entre diferentes métricas, por ejemplo, comparar indicadores de salud y mortalidad infantil con factores demográficos como la población y la tasa de nacimientos de un país específico. Además, como parte de la iniciativa ECHI, la Comisión Europea proporciona una herramienta para explorar estos conjuntos de datos, ECHI data tool, a través de la cual crear gráficos y realizar cálculos con la información.

Otras iniciativas de datos sanitarios que merecen una especial mención son el portal de datos del Observatorio mundial de la salud (GHO), dependiente de la Organización Mundial de la Salud (OMS) que  gestiona y publica de forma abierta datos e indicadores estadísticos mundiales relacionados con la salud; y el portal de datos de la Oficina Regional de Europa de la OMS, que aglutina diferentes bases de datos con información estadística de salud. El objetivo de esta última plataforma es permitir la comparación internacional de indicadores agregados con los resultados de la supervisión de enfermedades y la monitorización de áreas especializadas de política sanitaria.

Asimismo, existen otros repositorios de datos de salud europeos como HFA-DB (European Health for All database), HMDB (European hospital morbidity database) y la EISAH (European Information System on Alcohol and Health) para los cuales se ha creado un portal que da acceso rápido e integrado a través de herramientas de búsqueda temática, visualización y análisis a todos los indicadores de estas bases de datos. El proyecto European Health Information Gateway se integra como parte del programa Health 2020, política sanitaria para Europa de la OMS que busca mejorar la salud, el bienestar, reducir las desigualdades y asegurar la cobertura sanitaria universal. Gracias a los indicadores anteriores será posible  es medir y cuantificar el estado del programa europeo.

A nivel nacional, en el marco de la UE, se están llevando a cabo iniciativas locales en todos los países con diverso grado de desarrollo. No obstante, en la actualidad es el Reino Unido la nación que lidera este sector gracias a su portal de datos del Servicio de Salud Público (NHS). En esta plataforma no sólo se presentan datos e indicadores estadísticos, sino también valoraciones de cada centro sanitario, coste de tratamiento, resultados de tratamientos clínicos, incidencia de enfermedades, etc., que permiten a los ciudadanos tener total transparencia sobre el impacto de sus impuestos en la sanidad y comparar el nivel de asistencia médica en cada área. Además, este portal dota a las administraciones y centros de gestión de información fundamental para tomar decisiones y mejorar el nivel de los servicios prestados.

Europa ya ha dado los primeros pasos en la apertura de la información sanitaria gracias a los repositorios e indicadores de datos; no obstante, ahora es necesario un esfuerzo común para que estos recursos se conviertan en servicios y productos de valor para los ciudadanos, construyendo sociedades mejor informadas.