Salud y datos abiertos

La salud es uno de los campos de desarrollo prioritario en este siglo. La mayoría de los analistas coinciden en que la gestión de la salud - desde todas las ópticas posibles - cambiará de forma radical en los próximos años. El análisis de los datos de salud marcará el camino a seguir en las épocas venideras.   

La esperanza de vida de los países desarrollados aumenta a medida que avanza el siglo. En los últimos veinte años, la esperanza de vida (EV) de muchos países desarrollados ha superado la barrera de los 80 años de media. Japón, España, Suiza, Singapur, entre otros, se sitúan ya por encima de los 83 años de esperanza de vida y la tendencia continúa con una tasa de crecimiento continuado.

Figura 1. Esperanza de vida en años según el CIA World Factbook 2013.

Valga esta introducción sobre la esperanza de vida para motivar el tema central de este artículo. A medida que envejecemos, las enfermedades que nos afectan van evolucionando. Una mayor esperanza de vida no significa necesariamente una mejor calidad de vida en la etapa adulta y anciana. Para vivir más años es necesario desarrollar un mejor cuidado de la salud. Las sociedades modernas necesitan realizar una transición satisfactoria desde el tratamiento a la prevención. Es decir: Prevenir antes que curar.

Pero prevenir pasa, necesariamente, por conocer mejor los riesgos y anticiparse a futuras complicaciones. El análisis de los datos relacionados con nuestra salud es de capital importancia para afrontar esta transición. No son pocas las tareas y acciones necesarias antes de llegar a establecer estrategias continuadas de análisis de datos de salud.

Los datos relacionados con la salud son, por naturaleza, datos de carácter sensible. Los datos personales de salud, tienen implicaciones directas sobre nuestras relaciones laborales y personales y pueden llegar a impactar de forma muy notoria sobre nuestra economía -a nivel personal como de sociedad-. Los desafíos a los que se enfrenta el análisis de datos de salud son, entre otros:

• Generación de conjuntos de datos (datasets) públicos.

• Mecanismos estándar de anonimización de datos de salud.

• Herramientas de recolección de datos de salud en tiempo real.

• Modelos de datos de salud consensuados por la comunidad científica.

• Herramientas de análisis de datos de salud preparadas para grandes ingestas y altos volúmenes de datos.

• Perfiles especialistas, tanto conocedores del dominio de la salud como científicos de datos especializados en este campo (datos semi-estructurados y tecnologías semánticas).

Transformación digital del sector salud

La transformación digital del sector salud representa uno de los mayores desafíos para instituciones y sistemas de salud tanto públicos como privados. Buena parte de los centros hospitalarios de países desarrollados han comenzado a digitalizar parte de los datos más importantes en relación a nuestra salud. Especialmente, aquellos datos registrados en las visitas presenciales a centros de salud y hospitales. La historia clínica digital o EHR por sus siglas en inglés (Electronic Health Records) así como las pruebas diagnósticas (por ejemplo, imágen médica o análisis clínicos) son los registros con mayor grado de digitalización. Si bien es cierto que el grado de digitalización de estos ejemplos puede llegar a ser alto, la forma en la que se ha planteado es diferente por países y sistemas. Convertir en información digital las históricas clínicas analógicas añade muy poco valor comparado con el esfuerzo y la inversión necesaria. Sin embargo, afrontar la digitalización de las historias clínicas con el foco puesto en el posterior análisis inteligente de los datos puede suponer una revolución con un impacto incalculable. Por ejemplo, la implementación de ontología especialmente diseñada para el dominio médico como SNOMED-CT cambia de forma radical la explotación futura de los datos médicos y habilita una capa superior de inteligencia apoyada en la futura Inteligencia Artificial como asistente de los médicos y enfermeras del futuro.

Algunos repositorios públicos

Existen diferentes repositorios donde encontrar conjuntos de datos abiertos con caracter de salud. La mayor parte de datos disponibles consistente en estadísticas relacionadas con indicadores de salud. Sin embargo, existen repositorios más especializados donde es posible encontrar conjuntos de datos sobre los cuales realizar analítica de datos avanzada.

Por ejemplo, los sistemas de salud de EEUU y Reino Unido respectivamente, publican sus datos de salud en los repositorios:

• Healthdata.gov

• NHS Health and Social Care Information Centre.

Otras organizaciones multi-país, como la Organización Mundial de la salud (OMS) o la ONG Unicef también disponen de repositorios de datos abiertos:

• UNICEF  ofrece estadísticas sobre la situación de las mujeres y los niños en todo el mundo.

• World Health Organization  ofrece estadísticas mundiales sobre el hambre, la salud y las enfermedades.

Más allá de los datos estadísticos, el sitio web especializado en ciencia de datos Kaggle convoca periódicamente competiciones abiertas en las que los equipos pueden participar para resolver desafíos basados en datos. Por ejemplo, en una de las  competiciones de Kaggle, el desafío consistía en predecir reingresos hospitalarios por diabetes. Para resolver el desafío, se disponía de un conjunto de datos (debidamente anonimizado) compuesto por 65 registros de pacientes con diabetes y 50 campos que incluyen información de: género, edad, peso, etc.

Figura 2. Extracto del conjunto de datos disponible para el desafío de diabetes.

En resumen, el análisis sistemático de datos de salud abre las puertas de la medicina predictiva. Para habilitar tecnologías que asistan a los profesionales sanitarios del futuro es necesario construir estrategias de datos sostenibles, escalables y duraderas. Recolectar, almacenar, modelar y analizar (RAMA) datos de salud es la clave para un futuro en el que el cuidado de la salud sea algo más que un mero contacto asistencial con los pacientes.  

Contenido elaborado por Alejandro Alija,experto en Transformación Digital e Innovación.

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