Salud y bienestar: conjuntos de datos destacados en datos.gob.es y otros ejemplos de iniciativas

Fecha de la noticia: 12-08-2021

Salud y bienestar: conjuntos de datos destacados en datos.gob.es y otros ejemplos de iniciativas

Si hay un campo en el que los datos tienen una gran importancia es en la salud. A través de indicadores obtenidos de diversas pruebas diagnósticas y nuestro historial, los médicos pueden saber qué sucede en nuestro organismo, decidir qué tratamiento debemos tomar y estimar cómo vamos a evolucionar. Pero para que sus diagnósticos sean correctos, han sido necesarios también datos externos, que han contribuido a la adquisición de un mayor conocimiento sobre distintas dolencias.

Cuando hablamos de datos abiertos en salud hacemos referencia tanto a datos médicos, como a otros relacionados que también pueden tener repercusión en la salud de los pacientes y en los servicios que se prestan. Algunos ejemplos son:

  • Datos de estudios e investigaciones médicas. La compartición de datos clínicos y de investigación conlleva diversos beneficios: favorece la reproductibilidad de los ensayos, su verificación y fiabilidad, al tiempo que se generan oportunidades para hacer nuevos descubrimientos, entre otras ventajas. En este sentido, la Directiva (UE) 2019/1024, relativa a los datos abiertos y la reutilización de la información del sector público, obliga a los Estados miembros a adoptar políticas de acceso abierto para los datos de investigaciones financiadas con fondos públicos. Además, existen numerosas iniciativas en el mundo que promueven la apertura de este tipo de datos como la Research Data Alliance. En nuestro país encontramos propuestas como Datasea, o la red Maredata, que cuenta con una guía para orientar en la apertura de estos datos.
  • Datos relacionados con el bienestar. El entorno, la dieta que llevamos, el patrón de sueño, el equilibrio entre el trabajo y la vida privada, el estrés o el ejercicio físico que realizamos son también patrones muy ligados a nuestro estado de salud, ya que pueden afectar a nuestro sistema inmunitario o incluso a nuestra salud mental. Muchas veces este tipo de datos son obtenidos a través de encuestas y estadísticas que vinculan salud y bienestar. En España, El INE, por ejemplo, realiza de manera quinquenal la Encuesta Nacional de Salud, donde se pregunta información sobre morbilidad percibida y utilización de servicios sanitarios, pero también sobre hábitos de vida y actividades preventivas. Estos datos se proporcionan en abierto para que puedan ser reutilizados en diversos estudios.
  • Datos relacionados con los servicios y la gestión sanitaria, como la localización de centros médicos o farmacias, horarios o quejas recibidas en los hospitales. Todos ellos pueden ser de gran utilidad para los pacientes, pero también para organismos públicos a la hora de tomar decisiones que mejoren la eficacia y eficiencia del servicio sanitario. Estos datos son muchas veces proporcionados por entidades autonómicas, responsables de su gestión.
  • Registros de pacientes. Los datos de los pacientes también son una gran fuente de conocimiento, que se puede extrapolar para otros casos. Durante la pandemia de COVID hemos visto como era necesario contar con la mayor información posible sobre la evolución de la enfermedad, ya que los médicos y epidemiólogos se enfrentaban a una dolencia no conocida y documentada. En Europa, se ha creado el portal COVID-19 Data portal. Desde el ámbito privado, en España encontramos una iniciativa de interés: HealthData 29, una plataforma que permite a proveedores de salud y otras entidades poner de forma segura sus conjuntos de datos abiertos a disposición de la comunidad para fines de investigación, y que de momento cuenta con datos de LaLiga, Sanitas y HM hospitales. Otro ejemplo, epidemix, de COVIDWarriors, una plataforma de información validada y contrastada sobre COVID.

Cabe destacar que la anonimización de los datos –siempre necesaria cuando se habla de datos abiertos - es fundamental para respetar la privacidad del paciente y en ocasiones hace complicada la apertura de este tipo de información.

Más de 16.000 datos de salud y bienestar en datos.gob.es

En datos.gob.es hay  9.530 conjuntos de datos en la categoría salud y 7.388 en sociedad y bienestar. Mientras que la primera categoría incluye aquellos datos relacionados directamente con la sanidad, como los servicios médicos, las encuestas de salud o los datos de defunciones, en la segunda se incluyen datos relacionados con el envejecimiento activo, la marginación, la autonomía personal, la dependencia o la invalidez, entre otras categorías más relacionadas con la sociedad. Estas categorías responden a lo indicado en la Norma Técnica de Interoperabilidad de Reutilización de recursos de la información.

Los principales publicadores de este tipo de datos son el Instituto Canario de estadística, el Instituto Nacional de Estadística y el Centro de Investigaciones Sociológicas.

De estos conjuntos de datos, a continuación, recogemos algunos de los más destacados junto al formato en el que puedes consultarlos: 

1.A nivel estatal 

2.A nivel CC.AA. 

3.A nivel local 

 

Estos datos pueden ser reutilizados en investigaciones y para crear servicios y productos relacionados con la salud, como los recogidos en la sección de aplicaciones y empresas reutilizadoras.

¿Conoces alguna iniciativa de apertura de datos de salud? Puedes compartirla con nosotros en los comentarios o enviarnos un correo a contacto@datos.gob.es. ¡Estaremos encantados de leerte! 

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