Datos abiertos y salud, conclusiones extraídas del IODC 2016

Uno de los sectores donde los datos abiertos tienen un mayor impacto real es la sanidad, el diagnóstico y los cuidados médicos. Son ampliamente conocidos los beneficios de la reutilización en este campo y, hoy en día, múltiples instituciones públicas y privadas a escala internacional están trabajando en indicadores y repositorios de información sanitaria,  lenguajes para la representación de datos clínicos o proyectos reutilizadores que aprovechen el valor del open data.

Teniendo en cuenta la importancia de este campo para la sociedad, la última edición de la Conferencia Internacional de Datos Abiertos dedicó uno de los paneles principales del evento a los datos abiertos y la salud. Durante esta sesión, celebrada en la mañana del 7 de octubre, se puso el foco en dos aspectos principales; por un lado, encontrar las razones por las cuales no hay información suficiente y buenas prácticas de open data en el sector de la salud. Y, por otro, analizar cuáles serían las ventajas si los datos abiertos estuvieran extendidos en este campo.

Para este panel moderado por Carlos Royo Sánchez, se reunió a tres profesionales internacionales de la esfera pública y privada. Así, Rafael Bengoa, experto en gestión médica, fue el encargado de abrir este debate quien atrajo la atención de los asistentes hacia uno de los desafíos actuales de los sistemas sanitarios públicos: el empoderamiento del paciente. Actualmente, la revolución digital ha traído consigo una gran cantidad de herramientas que mejoran la gestión sanitaria. No obstante, integrar dichas tecnologías en las organizaciones todavía supone todo un reto a pesar de los grandes avances alcanzados como la telemedicina, los historiales médicos electrónicos o la telemonitorización. Estos pasos no son todavía suficientes para alcanzar la meta del empoderamiento real del paciente, y para ello es necesario proveerle con datos. Por ejemplo, en el caso del País Vasco, el 50% de la población ya tiene acceso a sus historiales clínicos. Así, los pacientes empoderados están más educados, más formados, reutilizan la información a la que tiene acceso y responden mejor a los tratamientos médicos; mejorando, por ende, el sistema sanitario. Sin embargo, aunque en países como Reino Unido ya se ha avanzado en esta materia, este conocimiento no se ha extrapolado a otros territorios europeos. De hecho, Rafael Bengoa aprovechaba esta sesión del IODC para resaltar que, aunque las tecnologías hayan avanzando, las organizaciones todavía son muy inmaduras.

En palabras de Rafael Bengoa, en ocasiones los profesionales médicos no están comprometidos, como en otros sectores, con la apertura de los datos sanitarios y el consiguiente empoderamiento del paciente. Por este motivo, es necesario trabajar para que el acceso a la información por parte del ciudadano sea más rápido y sencillo, lo que supondrá una mejor toma de decisiones, y para que los profesionales sanitarios adopten las nuevas tecnologías en su trabajo. Un estudio realizado en 14 hospitales españoles demuestra que cuanto más se implican los médicos, mejor es la estabilidad económica del centro, se registran mejores índices de mortalidad y mayor es la satisfacción de los pacientes. La implicación de los profesionales médicos es imprescindible para activar al ciudadano, ya que son el vehículo para seguir avanzando en materia de apertura de la información sanitaria.

Tras su exposición, fue el turno de Johanna Pimiento, responsable de la estrategia digital en Colombia, quien quiso compartir con los asistentes del IODC16 la experiencia del país latinoamericano en el campo de los datos abiertos y la salud. Según la experta, los retos actuales del sector en Colombia incluyen mejorar los servicios sanitarios, lograr recuperar la confianza y credibilidad del ciudadano, y garantizar tanto la sostenibilidad financiera como la calidad y cobertura de dichos servicios. Para ello, se creó un plan estratégico tecnológico cuyo objetivos son posicionar a Colombia como líder en aplicaciones de impacto social, dirigidas especialmente a las poblaciones menos favorecidas del país, y lograr que el Gobierno aproveche el potencial de las nuevas tecnologías. En este marco, se ha elaborado el Plan TIC para la Salud, donde se están llevando a cabo varios proyectos, entre los que destaca, el desarrollo de un ecosistema de aplicaciones de salud basadas en datos abiertos.

Actualmente, Colombia cuenta con 245 datasets sanitarios, procedentes de los 1.000 municipios del país. Gracias a la apertura de dicha información, ya se están creando aplicaciones que, como Clic Salud, ayudan a los ciudadanos en sus tomas de decisiones sanitarias. Por ejemplo, gracias a esta app, ya es posible comprar el precio de los medicamentos en una nación donde la variación es realmente elevada. Además, esta aplicación permite a los usuarios evaluar en tiempo real los servicios de salud colombianos, para así analizar los datos y las tendencias y mejorar las políticas públicas al respecto.

Asimismo, en términos de los objetivos de desarrollo sostenible (ODS), Colombia ya está liberando datos útiles para el cumplimiento de los ODS relacionados con el bienestar social, los ecosistemas terrestres y marinos o la calidad del agua. En este aspecto, la publicación de dicha información permitió que un grupo de periodistas creará una visualización de las zonas con mejor y peor calidad del agua del país lo que generó un plan de acción de los gobiernos locales. Así, Colombia sigue trabajando en la apertura de los datos, no solo para la consecución de los objetivos de desarrollo sostenible, sino para empoderar al ciudadano y mejorar la calidad y el acceso a la salud.

Por último, Ben Meghreblian, de Open Knowledgede International, dedicó su charla a explicar el proyecto Open Trials, una base de datos abiertos conectada sobre ensayos clínicos. De acuerdo a lo comentado por este ponente, hoy en día, la mayoría de esta información se publica en diferentes fuentes y no es posible acceder a ella desde un punto único. Bajo este marco, nace una iniciativa que recopila en un registro los documentos regulatorios, las investigaciones, las publicaciones en medios académicos o la documentación asociada a los ensayo clínicos. El sistema de Open Trials combina todos estos datos con información adicional recibida de investigadores y la pública en la plataforma, la cual dispone de más de 300.000 conjuntos de datos sobre ensayos clínicos en todo el mundo.

Entre los posibles reutilizadores de los datos de Open Trials se encuentran médicos, científicos, pacientes, periodistas, reguladores y desarrolladores que cuentan con una API que les da acceso a todos los datos para el desarrollo de soluciones y servicios innovadores así como un motor de búsqueda que permite localizar la información según diferentes criterios: localización, organización, intervención… Además, todos los datos que ofrece esta plataforma están en formato abierto, para su posterior reutilización.

Este panel de la Conferencia Internacional de Datos Abiertos ha permitido explorar las limitaciones y los desafíos a los que tiene que hacer frente el sector sanitario en la actualidad, tales como la privacidad de los datos de los pacientes o la inmadurez de los sistemas sanitarios en su vocación hacia la apertura de datos. Además, el evento también ha supuesto una oportunidad para conocer de la mano de sus responsables directos algunas las políticas públicas en el campo de la apertura de la información sanitaria y de proyectos reutilizadores que enseñan el potencial de estos datos para el conjunto de la sociedad.