datos de salud

Los datos son el motor de la innovación, y su potencial transformador se refleja en todos los ámbitos, destacando especialmente en el de la salud. Desde diagnósticos más rápidos hasta tratamientos personalizados y políticas públicas más eficaces, el uso inteligente de la información sanitaria tiene el poder de cambiar vidas de forma profunda y significativa.

Pero, para que estos datos desplieguen todo su valor y se conviertan en una fuerza real para el progreso, es fundamental que "hablen el mismo idioma". Es decir, que estén bien organizados, sean fáciles de encontrar y puedan compartirse de forma segura y coherente entre distintos sistemas, países y profesionales.

Aquí es donde entra en juego HealthDCAT-AP, una nueva especificación europea que, aunque suene técnico, tiene mucho que ver con nuestro bienestar como ciudadanos. HealthDCAT-AP está diseñado para describir los datos de salud —desde estadísticas agregadas hasta registros clínicos anonimizados— de manera homogénea, clara y reutilizable, a través de metadatos. En definitiva, no actúa sobre los datos clínicos en sí, sino que facilita que puedan localizarse y comprenderse mejor gracias a una descripción estandarizada.

HealthDCAT-AP se ocupa exclusivamente de los metadatos, es decir, de cómo se describen y organizan los conjuntos de datos en los catálogos, diferenciándose de HL7, FHIR y DICOM que estructuran el intercambio de información clínica e imágenes; CDA que describe la arquitectura de los documentos; y SNOMED CT, LOINC y CIE-10 que estandarizan la semántica de diagnósticos, procedimientos y observaciones para garantizar que los datos tengan el mismo significado en cualquier contexto

Este artículo explora cómo HealthDCAT-AP, en el contexto del Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EHDS) y del Espacio Nacional de Datos Sanitarios (ENDS), aporta valor principalmente a quienes reutilizan los datos —como investigadores, innovadores o responsables de políticas públicas— y, en última instancia, beneficia también a la ciudadanía a través de los avances que estos generan.

¿Qué es HealthDCAT-AP y cuál es su relación con DCAT-AP?

Imagina una biblioteca enorme llena de libros sobre salud, pero sin ningún sistema para organizarlos. Buscar una información concreta sería una tarea caótica. Con los datos de salud ocurre algo similar: si no están bien descritos, localizarlos y reutilizarlos es prácticamente imposible.

HealthDCAT-AP nace para resolver este reto. Es una especificación técnica europea que permite describir de forma clara y uniforme los conjuntos de datos sanitarios dentro de catálogos de datos a, facilitando su búsqueda, acceso, comprensión y reutilización. En otras palabras, hace que la descripción de los datos sanitarios hable el mismo idioma en toda Europa, lo que resulta clave para mejorar la atención, la investigación y las políticas de salud.

Esta especificación técnica se basa en DCAT-AP, la especificación general utilizada para describir catálogos de conjuntos de datos del sector público en Europa. Mientras que DCAT-AP proporciona una estructura común para todo tipo de datos, HealthDCAT-AP es su extensión especializada en salud, que adapta y amplía ese modelo para cubrir las particularidades de los datos clínicos, epidemiológicos o biomédicos.

HealthDCAT-AP fue desarrollado en el marco del proyecto piloto europeo EHDS2 (European Health Data Space 2) y continúa evolucionando gracias al apoyo de proyectos como HealthData@EU Pilot, que trabajan en el despliegue de la futura infraestructura europea de datos sanitarios. La especificación está en desarrollo activo y su versión más reciente, junto con documentación y ejemplos, puede consultarse públicamente en su repositorio oficial de GitHub.

Así mismo, HealthDCAT-AP está diseñado para aplicar los principios FAIR que los datos sean Encontrables, Accesibles, Interoperables y Reutilizables. Esto significa que, aunque los datos sanitarios puedan ser complejos o sensibles, su descripción (metadatos) es clara, estandarizada y útil. Cualquier profesional o institución —ya sea en España o en otro país europeo— puede saber qué datos existen, cómo acceder a ellos y con qué condiciones. Esto fomenta la confianza, la transparencia y el uso responsable de los datos sanitarios. HealthDCAT-AP es además una piedra angular del EHDS y por ende del ENDS. Su adopción permitirá que hospitales, centros de investigación o administraciones compartan información de forma coherente y segura a lo largo de toda Europa. Así, se impulsa la colaboración entre países y se maximiza el valor de los datos para beneficio de toda la ciudadanía.

Para facilitar su uso y adopción, desde Europa, bajo las iniciativas mencionadas anteriormente, se han creado herramientas como el editor y el validador HealthDCAT-AP, que permiten a cualquier organización generar descripciones de conjuntos de datos a través de los metadatos que sean compatibles sin necesidad de conocimientos técnicos avanzados. Esto elimina barreras y anima a más entidades a participar en este ecosistema de datos de salud en red.

¿Cómo contribuye HealthDCAT-AP al valor público de los datos de salud?

Aunque HealthDCAT-AP es una especificación técnica centrada en la descripción de conjuntos de datos de salud, su adopción tiene implicaciones prácticas que van más allá del ámbito tecnológico. Al ofrecer una forma común y estructurada de documentar qué datos existen, cómo pueden utilizarse y en qué condiciones, contribuye a que distintos actores —desde hospitales y administraciones hasta centros de investigación o startups— puedan acceder, combinar y reutilizar mejor la información disponible, habilitando el denominado uso secundario de la misma, más allá del uso primario asistencial.

A continuación, se detallan algunos de los ámbitos donde su contribución técnica se traduce en beneficios concretos para el conjunto de la sociedad.

• Diagnósticos más rápidos y tratamientos personalizados: cuando los datos están bien organizados y son accesibles para quienes los necesitan, los avances en investigación médica se aceleran. Esto permite desarrollar herramientas de inteligencia artificial que detectan enfermedades antes, identificar patrones en grandes poblaciones y adaptar tratamientos al perfil de cada paciente. Es la base de la medicina personalizada, que mejora resultados y reduce riesgos.
• Mejor acceso al conocimiento sobre qué datos existen: HealthDCAT-AP permite a investigadores, gestores sanitarios o autoridades localizar más fácilmente conjuntos de datos útiles, gracias a su descripción estandarizada. Esto puede facilitar, por ejemplo, el análisis de desigualdades en salud o la planificación de recursos en situaciones de crisis.
• Mayor transparencia y trazabilidad: El uso de metadatos permite saber quién es responsable de cada conjunto de datos, con qué finalidad se puede usar y en qué condiciones. Esto fortalece la confianza en el ecosistema de reutilización de datos.
• Servicios sanitarios más eficientes: la estandarización de los metadatos mejora los flujos de información entre centros, regiones y sistemas. Esto reduce la burocracia, evita duplicidades, optimiza el uso de recursos y libera tiempo y dinero que pueden reinvertirse en mejorar la atención directa a los pacientes.
• Más innovación y nuevas soluciones para el ciudadano: al facilitar el acceso a mayores conjuntos de datos, HealthDCAT-AP impulsa el desarrollo de nuevas herramientas digitales centradas en el paciente: apps de autocuidado, sistemas de seguimiento remoto, comparadores de servicios, etc. Muchas de estas soluciones nacen fuera del sistema sanitario —en universidades, startups o asociaciones— pero benefician directamente a la ciudadanía.
• Una Europa conectada en torno a la salud: al compartir una forma común de describir los datos, HealthDCAT-AP hace posible que un conjunto de datos creado en España pueda ser comprendido y utilizado en Alemania o Finlandia, y viceversa. Esto favorece la colaboración internacional, refuerza la cohesión europea y garantiza que los ciudadanos se beneficien de avances científicos independientemente de su país.

¿Y qué papel juega España en todo esto?

España no solo está alineada con el futuro del dato sanitario en Europa: está participando activamente en su construcción. Gracias a una sólida base legal, un sistema sanitario ampliamente digitalizado, la experiencia acumulada en la compartición segura de información de salud dentro del SNS, y una larga trayectoria en datos abiertos —a través de iniciativas como datos.gob.es—, nuestro país se encuentra en una posición privilegiada para contribuir y beneficiarse del Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EHDS).

Desde hace años, España ha desarrollado marcos legales y capacidades técnicas que anticipan muchos de los requisitos del Reglamento EHDS. La digitalización generalizada de la atención sanitaria y la experiencia en el uso de datos de forma segura y responsable permiten avanzar hacia un modelo interoperable, ético y orientado al bien común.

En este contexto, el proyecto del Espacio Nacional de Datos de Salud supone un paso decisivo. Esta iniciativa tiene como objetivo, convertirse en la plataforma nacional de referencia para el análisis y explotación de datos sanitarios para uso secundario., concibiéndose como catalizador de la investigación e innovación en salud, referente en la aplicación de soluciones disruptivas y puerta de acceso a diferentes orígenes de datos. Todo ello se realiza bajo condiciones estrictas de anonimización, seguridad, transparencia y protección de derechos, garantizando que los datos solo se utilicen con fines legítimos y con pleno respeto a la normativa vigente.

La familiaridad de España con estándares como DCAT-AP facilita el despliegue de HealthDCAT-AP. Plataformas como datos.gob.es, que ya actúan como punto de referencia en la publicación de datos abiertos, serán clave en su despliegue y difusión.

Conclusiones

HealthDCAT-AP puede sonar a algo técnico, pero en realidad es una especificación que puede llegar a repercutir en nuestra vida diaria. Al ayudar a describir mejor los datos de salud, facilita que esa información se utilice de forma útil, segura y responsable.

Esta especificación permite que la descripción de conjuntos de datos hable el mismo idioma en toda Europa. Así, se pueden encontrar más fácilmente, compartir con quien corresponde y reutilizar para fines que nos benefician a todos: diagnósticos más rápidos, tratamientos más personalizados, decisiones de salud pública más acertadas o nuevas herramientas digitales que mejoran nuestra calidad de vida.

España, gracias a su experiencia en datos abiertos y a su sistema sanitario digitalizado, está participando activamente en esta transformación realizando un esfuerzo conjunto entre profesionales, instituciones, empresas, investigadores, etc. y también ciudadanos. Porque cuando los datos se entienden y se gestionan bien, pueden marcar la diferencia. Pueden salvar tiempo, recursos, e incluso vidas.

HealthDCAT-AP no es solo una especificación técnica: es un paso adelante hacia una salud más conectada, transparente y centrada en las personas. Una especificación pensada para maximizar el uso secundario de la información de salud, y para que, con ello, todos como ciudadanos podamos salir beneficiados.

Contenido elaborado por Dr. Fernando Gualo, Profesor en UCLM y Consultor de Gobierno y Calidad de datos. El contenido y el punto de vista reflejado en esta publicación es responsabilidad exclusiva de su autor.

Los datos sobre personas mayores pueden desempeñar un papel crucial en el fomento de un envejecimiento saludable, ayudando al desarrollo y mantenimiento de las capacidades físicas y mentales que permiten el bienestar en la vejez. Estos datos abiertos pueden utilizarse para el desarrollo de políticas que permitan responder mejor a las necesidades de las personas mayores, como el impulso de los servicios de atención domiciliaria o la creación de espacios urbanos más accesibles y seguros. También pueden ser utilizados por investigadores para analizar patrones y tendencias en su salud, o por empresas y desarrolladores que ideen soluciones para mejorar su calidad de vida. Asimismo, dichos datos abiertos permiten a las personas mayores y a sus familias acceder a información relevante sobre su salud y bienestar, lo que les da capacidad para tomar decisiones informadas y participar activamente en su cuidado. ¡Y estos son solo algunos ejemplos de sus posibles usos!

En este artículo, vamos a explicar dos proyectos, ligados a las Iniciativa Barcelona Open Data que buscan fomentar la puesta a disposición de la ciudadanía datos sobre personas mayores, con el fin de impulsar su reutilización y alcanzar beneficios como los citados anteriormente.

Ranking 50 datasets sobre envejecimiento saludable

Hace unos meses, la Iniciativa Barcelona Open Data, con el soporte de la Diputación de Barcelona, lanzaron un llamamiento a través de sus redes sociales para identificar los cincuenta mejores conjuntos de datos sobre bienestar y envejecimiento saludable de las personas mayores. A través de esta acción colaborativa, en la que han contribuido diversos usuarios, se ha elaborado un ranking que ya está disponible.

A continuación, recopilamos algunos ejemplos de datasets y las categorías temáticas a las que pertenecen. Todos ellos cumplen con las características adecuadas para su reutilización y ofrecen una información de gran valor social.

• Datos relacionados con ayudas públicas, como, por ejemplo, ayudas públicas en materia de atención a la gente mayor o servicios de ayuda en el domicilio.
• Datos sobre servicios y recursos disponibles, como los servicios para personas con dependencia (centro de día para gente mayor y residencia para gente mayor), los recursos de acción comunitaria inclusiva o los talleres de envejecimiento activo.
• Datos relacionados con aspectos sobre su situación social, como la gente mayor activa, la soledad en las personas mayores o la brecha digital de género.
• Datos relacionados con encuesta y estadísticas, como la encuesta a las personas usuarias del Servicio de Teleasistencia, la estadística de servicios sociales de la gente mayor o la evolución envejecimiento de la población de más de 65 años del 2024-1975.
• Datos de estudios sobre la materia, como el estudio de accesibilidad de los edificios públicos o el estudio de satisfacción de las personas usuarias del servicio de Comidas a Domicilio.

Estos son solo algunos ejemplos, pero puedes consultar el listado completo en la web de Iniciativa Open Data Barcelona.

Iniciativa Open Data Barcelona también ha creado en años anteriores recopilaciones de materiales y rankings de conjuntos de datos sobre otras temáticas de interés social, como el cambio climático o municipios con espacios públicos amigables.

Observatorio de Datos x Mayores

Iniciativa Barcelona Open Data y la Unión Democrática de Pensionistas y Jubilados de España, con apoyo del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, también presentaron hace unos meses la primera web de Datos del Observatorio de Datos x Mayores. Su objetivo es facilitar el análisis del envejecimiento saludable en España, la toma de decisiones estratégicas y la intervención pública en entornos rurales y urbanos, con el fin de promover la autonomía, la dignidad y la adaptabilidad de las personas mayores.

De momento, en esta web se puede encontrar:

• Un banco de datos donde se recopilan conjuntos de datos de diversas fuentes, como el Instituto Nacional de Estadística (INE) o el Ministerio de Interior.
• Un espacio donde se muestran datos de manera sencilla a través de gráficas interactivas, dirigida tanto a ciudadanos particulares interesados en la materia como a profesionales que quieran planificar, organizar o proponer algún tipo de servicio relacionado. Las visualizaciones se centran en la intervención de las personas mayores en el mundo asociativo, segmentadas por municipios urbanos y rurales, así como su implicación en otras formas de participación y actividades de ocio que fomenten la interacción social y el bienestar en general.

La idea es que el portal también incluya herramientas y opciones de formación.

Estos dos proyectos ponen de manifiesto ejemplos de categorías de datos y herramientas que se pueden poner a disposición de la ciudadanía con el objetivo de conocer cómo viven y actúan las personas mayores, con el fin de mejorar su calidad de vida. Una meta a la que todos debemos de contribuir, como resalta la Organización Mundial de la Salud con su iniciativa Década del Envejecimiento Saludable (2021-2030). Ante el cambio demográfico y el envejecimiento de la población que estamos experimentando, es necesario aunar esfuerzos para garantizar que todos podamos disfrutar de una vejez con el máximo bienestar posible.

15 personalidades del ámbito de la innovación, los datos y la salud serán los encargados de evaluar las propuestas recibidas a la IV edición del Desafío Aporta, la competición que busca premiar ideas y prototipos que impulsen mejoras en un sector concreto -en este caso la salud y el bienestar- a través del uso de datos abiertos. 

Los nombres de los miembros del jurado se han conocido a través de una resolución publicada en la sede electrónica de Red.es. Entre ellos encontramos representantes de las Administraciones Públicas, organismos ligados a la economía digital y el ámbito de la universidad y las comunidades de datos. ¿Quieres saber quiénes son? 

Organizaciones ligadas al avance digital 

En el jurado participan una serie de representantes de organismos públicos a nivel nacional y autonómico focalizados en la digitalización y transformación digital de nuestro país.  

• Alberto Palomo Lozano, Chief Data Officer de la Oficina del Dato, dependiente de la Secretaría de Estado de Digitalización e Inteligencia Artificial del Ministerio de Asuntos Económicos y Transformación Digital (MINECO). Entre sus funciones está el impulso de la compartición, la gestión y el uso de los datos a lo largo de todos los sectores productivos.  

• Miguel Valle del Olmo, Subdirección General de Inteligencia Artificial y Tecnologías Habilitadoras Digitales de la Secretaría de Estado de Digitalización e Inteligencia Artificial (MINECO), encargada del diseño e implementación de la Estrategia Nacional de Inteligencia Artificial de España. 

• Santiago Graña Domínguez, Subdirector General de Planificación y Gobernanza de la Administración Digital del MINECO. Se trata del órgano encargado de impulsar el proceso de racionalización de las tecnologías de la información y de las comunicaciones en el ámbito de la Administración General del Estado y sus Organismos Públicos 

• Francisco Javier García Vieira, Director de Servicios Públicos Digitales de Red.es, entidad pública impulsora de la Agenda Digital en España. El área de servicio Públicos trabaja en tres ámbitos: en educación, con Educa en Digital y los Puestos Educativos en el Hogar; en sanidad, con proyectos de cronicidad en Andalucía y Extremadura y con toda una gama de desarrollos locales y provinciales a través de los Territorios Inteligentes. 

• María Fernández Rancaño, directora adjunta de Servicios Públicos Digitales de Red.es,  unidad encargada del despliegue de programas de implantación tecnológica en los servicios públicos de la Administración. 

• Zaida Sampedro Préstamo, Subdirectora General de Servicios a Consejerías y Administración Digital de Madrid Digital, la Agencia para la Administración Digital de la Comunidad de Madrid.  

Entidades del ámbito de la salud 

Dado el carácter sectorial del Desafío, se ha invitado a formar parte del jurado a representantes de organismos ligados a la salud y el bienestar. 

• Carlos Gallego Pérez, Director del Área IA de la Fundacio Tic Salut Social del Departament de Salut, de la Generalitat de Catalunya. Este organismo impulsa el desarrollo y la utilización de las TIC en la salud y el bienestar social, funcionando como un observatorio de nuevas tendencias e innovación. Entre sus proyectos encontramos iniciativas para llevar al ámbito de la salud la Inteligencia Artificial y tecnologías emergentes como el 5G. 

• Carlos Luis Parra Calderón, Jefe de Sección de Innovación Tecnológica del Hospital Universitario Virgen del Rocío del Servicio Andaluz de Salud. Este centro cuenta con un área de I+D+i centrado en proyectos de Learning Health Systems, Tecnologías del Lenguaje o Big Data para la Gestión Sanitaria, entre otros. 

• Noemí Cívicos Villa, Directora General de Salud Digital y Sistemas de Información para el Sistema Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad. Se trata de organismos que engloba las prestaciones y servicios sanitarios de España. 

Asociaciones empresariales 

El Desafío Aporta busca poner de manifiesto el poder de los datos como bases de modelos de negocio que impulsen la economía. Por ello, no podían faltar en el jurado los representantes de entidades empresariales. 

• Antonio Cimorra Lanchas, Director de Transformación Digital y Tecnologías Habilitadoras de Ametic (Asociación Multisectorial de Empresas de Tecnologías de la Información, Comunicaciones y Electrónica). Esta asociación representa a empresas de todos los tamaños ligadas con la industria tecnológica digital española. 

• Olga Quirós Bonet. Secretaria General de ASEDIE (Asociación Multisectorial de la Información). ASEDIE representa a empresas infomediarias que, desde distintos sectores, reutilizan información para crear productos y servicios de valor añadido.   

• Víctor María Calvo-Sotelo Ibáñez-Martín, Director General de DigitalES (Asociación Española para la Digitalización), que reúne a empresas presentes en toda la cadena de valor digital. DigitalEs forma parte del Consejo Consultivo para la Transformación Digital del Gobierno y es miembro de la junta directiva de CEOE.

Universidades y comunidades de datos 

Los estudiantes y desarrolladores son, entre otros, dos de los públicos objetivos de esta competición, y por ello era importante también contar con la participación de comunidades de datos y universidades. 

• Emilio López Cano, Profesor Contratado Doctor de la Escuela Técnica Superior de Ingeniería Informática de la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid. Emilio también es el presidente de R-Hispano, una comunidad de usuarios y desarrolladores cuyo objetivo es fomentar el avance del conocimiento y el uso del lenguaje de programación en R. 

• Fernando Díaz de María, Catedrático y responsable del Grupo de Procesado Multimedia de la Escuela Politécnica Superior de la Universidad Carlos III de Madrid. Esta entidad cuenta con una atractiva oferta formativa en datos, tanto en grados como en posgrados. 

• María Sánchez González, Profesora asociada del departamento de Periodismo de la Universidad de Málaga y co-organizadora de DataBeers Málaga, una iniciativa sin ánimo de lucro especializada en eventos dinámicos relacionados con el universo de los datos, entre ellos, los datos abiertos. 

La Secretaría del Jurado, con voz y voto, recae en Sonia Castro García-Muñoz, Coordinadora de la Iniciativa Aporta en la Dirección de Servicios Públicos Digitales de Red.es. 

Ampliada la fecha de cierre de las inscripciones al 15 de febrero 

En la misma resolución, también se ha ampliado la fecha de cierre de presentación de propuestas al 15 de febrero de 2022 a las 13:00. Aquellos ciudadanos que deseen participar en el Desafío tienen que presentar antes de esa fecha una idea para una solución que impulse mejoras en el ámbito de la salud y el bienestar, utilizando al menos un conjunto de datos generado por las Administraciones Públicas, ya sean nacionales o internacionales. 

Toda la información disponible está publicada, junto a las bases, en la sección Desafío Aporta. 

Si hay un campo en el que los datos tienen una gran importancia es en la salud. A través de indicadores obtenidos de diversas pruebas diagnósticas y nuestro historial, los médicos pueden saber qué sucede en nuestro organismo, decidir qué tratamiento debemos tomar y estimar cómo vamos a evolucionar. Pero para que sus diagnósticos sean correctos, han sido necesarios también datos externos, que han contribuido a la adquisición de un mayor conocimiento sobre distintas dolencias.

Cuando hablamos de datos abiertos en salud hacemos referencia tanto a datos médicos, como a otros relacionados que también pueden tener repercusión en la salud de los pacientes y en los servicios que se prestan. Algunos ejemplos son:

• Datos de estudios e investigaciones médicas. La compartición de datos clínicos y de investigación conlleva diversos beneficios: favorece la reproductibilidad de los ensayos, su verificación y fiabilidad, al tiempo que se generan oportunidades para hacer nuevos descubrimientos, entre otras ventajas. En este sentido, la Directiva (UE) 2019/1024, relativa a los datos abiertos y la reutilización de la información del sector público, obliga a los Estados miembros a adoptar políticas de acceso abierto para los datos de investigaciones financiadas con fondos públicos. Además, existen numerosas iniciativas en el mundo que promueven la apertura de este tipo de datos como la Research Data Alliance. En nuestro país encontramos propuestas como Datasea, o la red Maredata, que cuenta con una guía para orientar en la apertura de estos datos.
• Datos relacionados con el bienestar. El entorno, la dieta que llevamos, el patrón de sueño, el equilibrio entre el trabajo y la vida privada, el estrés o el ejercicio físico que realizamos son también patrones muy ligados a nuestro estado de salud, ya que pueden afectar a nuestro sistema inmunitario o incluso a nuestra salud mental. Muchas veces este tipo de datos son obtenidos a través de encuestas y estadísticas que vinculan salud y bienestar. En España, El INE, por ejemplo, realiza de manera quinquenal la Encuesta Nacional de Salud, donde se pregunta información sobre morbilidad percibida y utilización de servicios sanitarios, pero también sobre hábitos de vida y actividades preventivas. Estos datos se proporcionan en abierto para que puedan ser reutilizados en diversos estudios.
• Datos relacionados con los servicios y la gestión sanitaria, como la localización de centros médicos o farmacias, horarios o quejas recibidas en los hospitales. Todos ellos pueden ser de gran utilidad para los pacientes, pero también para organismos públicos a la hora de tomar decisiones que mejoren la eficacia y eficiencia del servicio sanitario. Estos datos son muchas veces proporcionados por entidades autonómicas, responsables de su gestión.
• Registros de pacientes. Los datos de los pacientes también son una gran fuente de conocimiento, que se puede extrapolar para otros casos. Durante la pandemia de COVID hemos visto como era necesario contar con la mayor información posible sobre la evolución de la enfermedad, ya que los médicos y epidemiólogos se enfrentaban a una dolencia no conocida y documentada. En Europa, se ha creado el portal COVID-19 Data portal. Desde el ámbito privado, en España encontramos una iniciativa de interés: HealthData 29, una plataforma que permite a proveedores de salud y otras entidades poner de forma segura sus conjuntos de datos abiertos a disposición de la comunidad para fines de investigación, y que de momento cuenta con datos de LaLiga, Sanitas y HM hospitales. Otro ejemplo, epidemix, de COVIDWarriors, una plataforma de información validada y contrastada sobre COVID.

Cabe destacar que la anonimización de los datos –siempre necesaria cuando se habla de datos abiertos - es fundamental para respetar la privacidad del paciente y en ocasiones hace complicada la apertura de este tipo de información.

Más de 16.000 datos de salud y bienestar en datos.gob.es

En datos.gob.es hay  9.530 conjuntos de datos en la categoría salud y 7.388 en sociedad y bienestar. Mientras que la primera categoría incluye aquellos datos relacionados directamente con la sanidad, como los servicios médicos, las encuestas de salud o los datos de defunciones, en la segunda se incluyen datos relacionados con el envejecimiento activo, la marginación, la autonomía personal, la dependencia o la invalidez, entre otras categorías más relacionadas con la sociedad. Estas categorías responden a lo indicado en la Norma Técnica de Interoperabilidad de Reutilización de recursos de la información.

Los principales publicadores de este tipo de datos son el Instituto Canario de estadística, el Instituto Nacional de Estadística y el Centro de Investigaciones Sociológicas.

De estos conjuntos de datos, a continuación, recogemos algunos de los más destacados junto al formato en el que puedes consultarlos: 

1.A nivel estatal 

• Ministerio de Sanidad. Evolución de la enfermedad COVID-19. CSV, HTML (landing page de descarga de datos).
• Ministerio de Sanidad. Estrategia de vacunación por el coronavirus (COVID-19). HTML (landing page de descarga de datos).
• INE. Médicos colegiados por año y sexo. CSV, XLSX, XLS, JSON, PC-Axis, HTML (landing page de descarga de datos).    
• Instituto de Mayores y Servicios Sociales. Gestión del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD). XLS
• INE. Estadística de violencia Doméstica y violencia de género. HTML (landing page de descarga de datos).

2.A nivel CC.AA. 

• Junta Castilla y León. Vacunación COVID-19 en Castilla y León. XLSX, CSV.
• Comunidad de Madrid. Registro de centros de servicios sociales. JSON, CSV.
• Generalitat de Catalunya. Líneas de atención contra la violencia machista 900 900 120. XML, RDF-XML, JSON, CSV.
• Xunta de Galicia. Mapa de los servicios sanitarios de Galicia. KML.
• Comunidad Autónoma de Castilla-La Mancha. Recursos de alojamiento para personas con discapacidad física en Castilla-La Mancha. XLS, CSV.

3.A nivel local 

• Ayuntamiento de Vitoria-Gasteiz. Fuentes de agua potable en el municipio. OCTET-STREAM.
• Ayuntamiento de Valencia. Mapa de ruido durante las 24 horas. OCTET-STREAM, WFS, WMS.
• Ayuntamiento de Alcobendas. Concentraciones de polen. XML, XLS, JSON, ODS, CSV.
• Ayuntamiento de Madrid. Inspecciones para el control oficial de alimentos en establecimientos alimentarios. XLS, CSV
• Ayuntamiento de Zaragoza. Farmacias. API.
• Ayuntamiento de Lorca. Asociación de minorías sociales. HTML (landing page de descarga de datos), XLS, JSON, XML, CSV.

Estos datos pueden ser reutilizados en investigaciones y para crear servicios y productos relacionados con la salud, como los recogidos en la sección de aplicaciones y empresas reutilizadoras.

¿Conoces alguna iniciativa de apertura de datos de salud? Puedes compartirla con nosotros en los comentarios o enviarnos un correo a contacto@datos.gob.es. ¡Estaremos encantados de leerte!