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Observatorio de casos de uso: seguimiento de 3 años de 30 casos de reutilización para comprender el impacto económico, gubernamental, social y medioambiental de los datos abiertos (Volumen I)
Documentación

Medir el impacto de los datos abiertos es uno de los retos que tienen por delante las iniciativas de datos abiertos. En este contexto, el Portal de Datos Europeo ha puesto en marcha un observatorio de casos de uso que constará de diversos informes.

En el primer informe se presenta la metodología y 30 casos de reutilización seleccionados, incluyendo información sobre los servicios que ofrecen, los datos (abiertos) que utilizan y el impacto que tienen. Por último se presentan las conclusiones generales y las lecciones aprendidas en esta primera parte del proyecto. Para seleccionar los casos de uso, se realizó un inventario basado en tres fuentes: los ejemplos recogidos en los estudios de madurez que realiza cada año el portal europeo, las soluciones participantes en el EU Datathon y los ejemplos de reutilización disponibles en el repositorio de casos de uso de data.europa.eu.

Este informe se encuentra disponible en el siguiente enlace: "Observatorio de casos de uso: seguimiento de 3 años de 30 casos de reutilización para comprender el impacto económico, gubernamental, social y medioambiental de los datos abiertos (Volumen I) "

 

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Los principales conjuntos de datos de justicia y sociedad de datos.gob.es
Noticia

La ciencia de los datos tiene un papel clave en la construcción de un mundo más equitativo, justo e inclusivo. Los datos abiertos relacionados con la justicia y la sociedad pueden servir de base para el desarrollo de soluciones tecnológicas que impulsen un sistema jurídico no solo más transparente, sino también más eficiente, ayudando a los juristas a realizar su trabajo de una manera más ágil y acertada. Es lo que se conoce como LegalTech, e incluye herramientas que permiten localizar información en grandes volúmenes de textos legales, realizar análisis predictivos o resolver disputas legales de forma sencilla, entre otros.

Además, este tipo de datos permite poner en marcha soluciones dirigidas a dar respuesta a los grandes desafíos sociales de la humanidad, ayudando a impulsar el bien común, como por ejemplo la inclusión de determinados colectivos, la ayuda a los refugiados y la población en zonas de conflicto o la lucha contra la violencia de género.

Cuando hablamos de datos abiertos relacionados con la justicia y la sociedad hacemos referencia tanto a datos jurídicos, como a otros que pueden tener repercusión a la hora de universalizar el acceso a servicios básicos, alcanzas la equidad, conseguir que todas las personas tengan las mismas oportunidades de desarrollo y promover la colaboración entre los diferentes agentes sociales.

¿Qué tipos de datos sobre justicia y sociedad puedo encontrar en datos.gob.es?

En nuestro portal puedes acceder a un amplio catálogo de datos que se encuentra clasificado por diferentes sectores. La categoría de Legislación y Justicia cuenta actualmente con más de 5.000 conjuntos de datos de diferente naturaleza, incluyendo información relacionadas con infracciones penales, recursos o víctimas de determinados delitos, entre otros. Por su parte, la categoría de sociedad y bienestar suma más de 8.000 datasets entre los que encontramos, por ejemplo, listados de ayudas, asociaciones o información sobre el desempleo.

De todos estos conjuntos de datos, recogemos a continuación algunos ejemplos de los más destacados junto al formato en el que puedes consultarlos:

A nivel estatal

A nivel CC.AA.

A nivel local 

Algunos ejemplos de reutilización de datos relacionados con la justicia y el bien social

En la sección de empresas y aplicaciones de datos.gob.es puedes encontrar algunos ejemplos de soluciones elaboradas con datos abiertos relacionados con la justicia y el bien social. Un ejemplo es Papelea, una empresa que da respuesta a cuestiones legales y administrativas de los usuarios. Para ello se nutre de información pública como trámites administrativos de las principales administraciones, normas jurídicas, jurisprudencia, etc. Otro ejemplo es la Fundación ISEAK, especializada en la evaluación de políticas públicas en materia de empleo, desigualdad, inclusión o género, para lo cual utiliza fuentes de datos públicas como el Instituto Nacional de Estadística, la Seguridad Social o Eurostat u Opendata Euskadi.

A nivel internacional también encontramos ejemplos de iniciativas creadas para  realizar el seguimiento de los casos procesales o mejorar la transparencia de los servicios policiales. En Europa está en auge  la creación de empresas centradas en tecnología jurídica que buscan mejorar la vida cotidiana de la ciudadanía, así como de iniciativas que buscan usar los datos en pro de la equidad. Ejemplos concretos de soluciones en este ámbito son miHub, destinado a los solicitantes de asilo y a los refugiados, en Chipre, o Surviving in Brussels un sitio web para los sin techo y las personas que necesitan acceder a servicios como ayuda médica, alojamiento, ofertas de empleo, ayuda legal o asesoramiento financiero.

¿Conoces alguna empresa que utilice este tipo de datos o aplicación que se base en ellos para contribuir avance de la sociedad? Entonces no dudes en dejarnos un comentario con toda la información o enviarnos un correo a dinamizacion@datos.gob.es.

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La Justicia en Datos 
Aplicación

Esta página web muestra, a través de distintas visualizaciones interactivas, conjuntos de datos oficiales relacionados con la Administración de Justicia y el Poder Judicial en España. En concreto, muestra información sobre:

  • Administración de la justicia, como la evolución de los datos sobre actuaciones procesales no presenciales, la actividad de los asuntos donde interviene la Fiscalía de Menores o los movimientos de asientos de Registro Civil en materia de nacimientos, matrimonios, fallecimientos y cambios de nacionalidad, entre otros.
  • Datos socioeconómicos territorializados, como datos catastrales, de empresas, entidades financieras o datos demográficos.

Las visualizaciones se pueden filtrar por año, mes, comunidad autónoma, provincia, orden jurisdiccional y tipo de juzgado.

También incluye información relativa a la Comisión Nacional de Estadística Judicial y la Justicia Orientada al Dato.

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Los datos, protagonista del simposio sobre justicia y derecho organizado por la Universidad de Salamanca y el Ministerio de Justicia
Noticia

La Universidad de Salamanca (USAL) acogió durante los días 17 y 18 de octubre el simposio “Justicia y Derecho en Datos: El papel del Dato como habilitador y motor del cambio para la transformación de la Justicia y el Derecho”. El encuentro estaba organizado por la propia Universidad, en colaboración con el Ministerio de Justicia, con el objetivo de reflexionar sobre el dato como un bien público.

La primera jornada contó con un carácter institucional y académico, con conferencias magistrales de expertos en el derecho y la competitividad del país.

Apertura del evento

El simposio fue inaugurado por Fernando Carbajo Cascón, Decano de la Facultad de Derecho, María Encarnación Pérez Álvarez, Subdelegada del Gobierno en Salamanca, Federico Bueno de Mata, Director académico del simposio y Fabiola Solino, Jefa de la Unidad de Apoyo de la D.G. de Transformación Digital del Ministerio de Justicia. Comenzó hablando Fabiola Solino quien destacó cómo “los datos son un recurso fundamental en todas las sociedades actuales y juegan un papel esencial en la forma en que se administran los servicios públicos, hasta el punto de ubicarse en el centro de cualquier agenda pública con vocación transformadora”. También destacó cómo durante la jornada se pondría de manifiesto la voluntad de las administraciones, la academia y el sector privado para “impulsar los datos y la aplicación de nuevas técnicas como la robotización y la inteligencia artificial con el fin de ofrecer a la ciudadanía un servicio público más cercano, transparente, innovador y eficaz”. Todo ello con un enfoque inclusivo y sostenible.

Federico Bueno de Mata destacó tres piezas claves de la jornada: modernidad, humanismo - ya que detrás del dato hay personas- y transferencia de conocimiento entre los distintos agentes de las administraciones públicas, la academia y las empresas. María Encarnación Pérez Álvarez resaltó la importancia de abordar los avances digitales para garantizar la sostenibilidad del sistema, prestando especial atención a la seguridad y la garantía de los derechos fundamentales. Por último, Fernando Carbajo Cascón se centró en la importancia de los datos para el funcionamiento de la sociedad y la economía: “una política responsable y transparente de generación, transferencia y acceso a los datos es fundamental para la creación, difusión y acceso al conocimiento, para el desarrollo de una innovación dinámica en beneficio de la sociedad y la mejor prestación de servicios públicos”. En su intervención destacó la importancia del dato para el desarrollo de políticas públicas, la toma de decisiones por parte de agentes públicos y privados, y como motor de soluciones -muchas ligadas a la inteligencia artificial- que ayudan a los operadores jurídicos a realizar su trabajo de una manera más transparente, sencilla y ágil.

Tras la inauguración, se sucedieron varias conferencias magistrales, centradas en la situación de la justicia y los datos en España, el Big Data, la inteligencia artificial o la digitalización de la justicia, entre otras cuestiones.

Manuel Olmedo Palacios, Secretario General para la Innovación y Calidad del Servicio Público de Justicia, abordó el dato dentro del contexto de cogobernanza en el ámbito de la Justicia, sistema que supone una experiencia positiva para el Ministerio, en la medida en que facilita un ecosistema de prestación del servicio público de Justicia en España dialogado, donde se pueden tomar decisiones con mayor acierto y en el que se aprende de las experiencias de los otros. Explicó que la pluralidad de actores en la toma de decisiones dentro del ecosistema de Justicia se revela como una fortaleza para la toma de decisiones de una manera coordinada y es en este contexto, donde ha de ser gestionado el dato. Se plantea la necesidad de una correcta gestión del dato sin dejar de perseguir la colocación y la situación de la persona, ciudadano/a, en el centro de todas las políticas en materia de justicia como única manera de reducir las brechas y proteger de la mejor manera sus derechos fundamentales.

También se habló del Manifiesto del Dato, un documento elaborado en el seno del Comité Técnico Estatal de la Administración Judicial Electrónica, donde se plantea la necesidad de reforzar la importancia de los datos en el proceso de transformación digital de la justicia. Tontxu Rodríguez Esquerdo, Secretario de Estado de Justicia, presentó oficialmente el Manifiesto del Dato explicando la relevancia de este documento dirigido a identificar los principios sobre los que construir un espacio público de datos del sector Justicia: definir, generar, mantener, conservar, garantizar y respetar los principios que han de regir sobre el tratamiento de los datos públicos relacionados con la actividad de la Justicia. Además, comunicó que el acceso a los datos por parte de la ciudadanía y del resto de actores políticos públicos y privados, se configura desde hoy como un derecho, lo que supone la posibilidad de exigir al organismo responsable de la elaboración y difusión de los datos dentro del conjunto de sus actividades.

Los datos abiertos en el sector justicia

Fue por la tarde cuando la sesión se centró en “Datos abiertos, IA y Administración de Justicia”, primero desde la perspectiva del Derecho Constitucional y Derecho Administrativo, y a continuación desde la visión del Derecho Procesal.

Diversos ponentes hablaron de las garantías de los derechos en el marco de los datos abiertos y la protección de los datos personales. También se abordó la gobernanza de la inteligencia artificial en el ámbito jurídico público, resaltando la importancia de fijarse en los riesgos asociados a tres elementos: los datos de entrada, lo que hace el sistema con ellos y la decisión de salida. Para aportar mayores garantías, es necesario elaborar exámenes de riesgo y fomentar la transparencia. También se resaltó la necesidad de disponer de normas específicas que prevean el uso de IA en el sector, de trabajar siempre con supervisión humana y de respetar los derechos fundamentales, incluyendo los procesales como la tutela judicial efectiva o la presunción de inocencia.

Otro tema destacado fue la necesidad de contar con profesionales que gestionen los datos y que tengan consciencia de su trascendencia. Estos profesionales deben tener presente la relevancia que puede tener cada dato no solo de manera individual, sino al combinarse con otros. Además, deben tener en cuenta la naturaleza de cada dato, sobre todo en aquellos ámbitos, como el universitario, donde convive información de diversa naturaleza, como pueden ser datos académicos, sanitarios, económicos, etc.

Ejemplos de casos de uso

A continuación, en varias salas paralelas se presentaron ejemplos de reutilización de datos abiertos en el sector legal. Ejemplos de ello son:

  • Desde Instituto Nacional de Toxicología y Ciencias Forenses, se habló de transformación digital en la medicina forense y la labor que realizan en el área de justicia y prevención basadas en el dato. Para ello, utilizan herramientas que permiten realizar análisis combinados a partir de múltiples fuentes de datos, así como la visualización y exploración integral de datos de forma interactiva y sencilla, facilitando la creación de contenido colaborativo en el que participan distintos grupos de trabajo. Un ejemplo fruto de su trabajo de tratamiento de datos es la memoria de “Hallazgos tecnológicos en víctimas mortales de accidentes de tráfico”, que aúna datos de distintos laboratorios, cuyos resultados también se pueden visualizar en el portal “La Justicia en datos”.
  • Representantes de la Universidad Autónoma de Madrid comentaron cómo desde 2015 analizan sentencias (más de 2.000 al año) de diversos órganos: los Juzgados de lo contencioso-Administrativo, los Tribunales Superiores de Justicia, la Audiencia Nacional y el Tribunal Supremo. A través del análisis de estos datos tratan de responder a preguntas cómo en qué nivel territorial de la administración se concentra la litigiosidad, qué factores influyen en la estimación de recursos o si hay diferencias territoriales en la gestión. Gracias a estos datos se busca mejorar tres facetas: la calidad normativa, la actividad administrativa y la función jurisdiccional.
  • Desde la Universitat Politècnica de València (UPV) hablaron de la aplicación de la inteligencia artificial y la georreferenciación, utilizando el catastro y el registro de la propiedad, para realizar genealogías municipales, generar una correspondencia de nombres y apellidos y poder resolver más fácilmente los litigios relacionados con estas materias.
  • El representante de la Universitat de Barcelona-Universitat de Girona continuó hablando de IA y justicia predictiva, centrándose en la incorporación de la conducta futura del acusado como parámetro a considerar en la toma de decisiones relacionadas al sistema penal a través de la valoración del riesgo. Un ejemplo es el protocolo RisCanvi, utilizado por el Departamento de Justicia de Cataluña para valorar el riesgo de reincidencia en base a una serie de parámetro (capacidad económica, creencias, apoyo familiar, etc.). En EE.UU., en Pensilvania, van un paso más allá y aplican algoritmos para determinar las penas a cumplir. El riesgo está en evitar que este tipo de soluciones sean discriminatorias y en la importancia, para ello, de ser transparentes.
  • El análisis masivo de datos y la Inteligencia Artificial para mejorar el control y auditoría de la contratación pública fue otro de los temas a tratar, en este caso por el representante de la Universidad de Oviedo y NTT Data. A través del análisis de datos de la Plataforma de contratación del sector público y del registro mercantil, junto a datos de la plataforma europea TED Tender, se ha creado un buscador/recomendador de empresas para licitaciones, así como una aplicación informática para detectar licitaciones irregulares, entre otros.

Otras charlas versaron sobre la automatización de procesos robóticos (RPA en sus siglas en inglés) para mejorar la eficiencia de la justicia en tareas como la devolución de ingresos económicos, la necesidad de mejorar la interoperabilidad o la importancia de la transparencia y la buena gestión de la información para impulsar la concurrencia competitiva en las subastas judiciales electrónicas.

Compartición de experiencias

El segundo día se centró en la compartición de experiencias del sector público y privado del ámbito legal relacionados con los datos, incluyendo experiencias internacionales.

También se celebraron salas paralelas donde se habló del uso ético de la IA, la importancia de la interoperabilidad universal en Justicia, el uso de sistemas biométricos en Justicia o la aplicación de Machine learning para las notificaciones judiciales.

Todas las ponencias, tanto las celebradas en el auditorio como en las salas paralelas están disponibles a través del canal de Youtube de la Universidad de Salamanca.

En definitiva, durante las dos jornadas se vio la predisposición de todos los integrantes del sector jurídico, incluyendo administraciones públicas, organizaciones privadas y centros académicos, para impulsar la transformación del sector, implementando innovaciones que permitan mejorar la eficacia y eficiencia. Una tarea para la cual es necesario contar con datos abiertos de calidad, que muestren la realidad del sector, respetando todas las garantías jurídicas.

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Los datos y la transformación digital en el sistema de justicia
Blog

Recientemente se ha hecho público el Manifiesto por un espacio público de datos, donde se plantea la necesidad de reforzar la importancia de los datos en el proceso de transformación digital que se está abordando en este ámbito. El documento ha sido elaborado en el seno del Comité Técnico Estatal de la Administración Judicial Electrónica y posteriormente fue ratificado por las Administraciones Públicas competentes en materia de Justicia, esto es, la Administración General del Estado a través del Ministerio de Justicia y las Comunidades Autónomas que han asumido la competencia en este ámbito, así como el Consejo General del Poder Judicial y la Fiscalía General del Estado.

En concreto, como se reconoce expresamente, se trata de “un instrumento que busca mejorar la eficiencia de la Justicia a través del tratamiento de datos y diseñar las políticas públicas en el ámbito de la Justicia, partiendo de la consideración del dato como un bien público, de manera que se garantice tanto su producción como su libre acceso”.

¿Cuáles son los principales objetivos que se pretenden conseguir?

El documento forma parte de una iniciativa de mayor alcance denominada Justicia basada en datos que, en el marco más amplio de la transformación del servicio público de Justicia, se concibe como proyecto prioritario para la Administración de Justicia. Su principal finalidad consiste en la creación de un espacio público de datos seguro, interoperable y orientado a su reutilización. En concreto se pretende:

  • Promover un modelo de gestión orientado a los datos en el que se ha de sustentar la transformación de la Justicia.
  • Dado que los datos se han de considerar como un bien público, se considera prioritario garantizar el libre acceso a los mismos.
  • Impulsar un espacio público de datos seguro, interoperable y orientado a su reutilización, lo que implica la necesidad de hacer frente a retos y problemas técnicos, organizativos y, en última instancia, jurídicos. A tal efecto se propone un modelo de gobernanza basado en la configuración del acceso a los datos como un derecho, el fomento de la interoperabilidad, así como, entre otros principios, el fomento del conocimiento de los datos y el rechazo de aquellas prácticas que impidan la reutilización de los datos o, en su caso, impliquen el reconocimiento de derechos exclusivos.
  • Garantizar la innovación en el ámbito de la Justicia con una orientación basada en la solución de problemas concretos, en particular para promover la cohesión y la igualdad.

Dificultades y desafíos desde la perspectiva de los datos abiertos y la reutilización

Se trata, sin duda, de un planteamiento sugerente que, no obstante, ha de hacer frente a importantes retos que van más allá de la mera aprobación de documentos formales y el impulso de reformas legislativas.

En primer lugar, hay que partir de la existencia de una pluralidad de sujetos implicados. A estos efectos se ha de enfatizar la existencia de una doble perspectiva en la gestión pública del ámbito judicial. De una parte, el Ministerio de Justicia o, en su caso, las Comunidades Autónomas con las competencias transferidas son las Administraciones que proporcionan los medios materiales y personales de apoyo a la gestión y, por tanto, a quienes corresponde el ejercicio de las competencias relativas al acceso y la reutilización de la información vinculada a su propio ámbito competencial. De otra, la Constitución reserva en exclusiva a jueces y tribunales el ejercicio de la función jurisdiccional, lo que supone un relevante protagonismo en la tramitación y la gestión documental. A este respecto, la legislación otorga una importante función al Consejo General del Poder Judicial por lo que se refiere al acceso y la reutilización de las decisiones judiciales. Sin duda, el hecho de que el órgano de gobierno judicial haya ratificado el Manifiesto representa un importante compromiso más allá de la regulación legal.

En segundo lugar, aunque desde la aprobación en 2011 de un marco legislativo tendente a impulsar la digitalización de la Justicia se ha producido un avance significativo, sin embargo, con frecuencia la realidad diaria de los juzgados y tribunales demuestra la importancia que sigue teniendo la gestión basada en el soporte papel. Asimismo, en ocasiones persisten importantes problemas de interoperabilidad y, en definitiva, la interconexión de las diferentes herramientas tecnológicas y sistemas de información no siempre está garantizada en la práctica.

A fin de hacer frente a estos desafíos en los últimos meses se han impulsado dos iniciativas de gran relevancia. Por un lado, la reforma que pretende llevar a cabo el Proyecto de Ley de medidas de eficiencia procesal en el servicio público de Justicia evidencia, en definitiva, que la modernización de la Justica es todavía un objetivo pendiente. Ahora bien, debe tenerse en cuenta que no se trata, simplemente, de reto puramente tecnológico, sino que, además, se requieren importantes reformas en la estructura organizativa, la gestión documental y, en definitiva, la cultura que impregna un ámbito del sector público muy formalizado. Se precisa, por tanto, un importante esfuerzo en la gestión del cambio que se pretende impulsar con el Manifiesto.

Por lo que se refiere a los datos abiertos y la reutilización de la información del sector público es necesario distinguir entre la gestión puramente administrativa donde la competencia corresponde a las Administraciones Públicas, como antes se ha indicado y, de otro lado, las decisiones judiciales, ámbito este último en manos del Consejo General del Poder Judicial. En este sentido, hay que reconocer el importante esfuerzo que se ha realizado por parte del órgano de gobierno de los jueces a la hora de facilitar el acceso a información estadística. No obstante, el acceso a las decisiones judiciales con fines de reutilización presenta importantes restricciones que deberían reconsiderarse a la vista de la regulación europea. Aun partiendo del avance que supuso en su momento la puesta en marcha del servicio de acceso a las resoluciones judiciales disponible a través del CENDOJ, lo cierto es que se trata de un modelo con relevantes limitaciones que puede dificultar el impulso de servicios digitales avanzados basados en el uso de datos.

Aun cuando el último intento de regular las singularidades de la reutilización de la información judicial por parte del Consejo General del Poder Judicial acabara con su anulación por el Tribunal Supremo, el citado Proyecto de Ley contempla una medida relevante al respecto. En concreto, en el marco del archivo electrónico de documentos y expedientes, encarga al Consejo General del Poder Judicial la regulación de “la reutilización de sentencias y otras resoluciones judiciales por medios digitales de referencia o reenvío de información, sea o no con fines comerciales, por parte de personas físicas o jurídicas para facilitar el acceso a las mismas de terceras personas”.

Más recientemente, a finales de julio, el Consejo de Ministros aprobó una segunda iniciativa legislativa que ya se está tramitando en las Cortes Generales y que incorpora algunas medidas específicamente dedicadas al impulso de la eficiencia digital. En concreto, con relación al expediente judicial electrónico, la reforma pretende superar el modelo de gestión basada en los documentos y plantea un cambio de paradigma que parte del establecimiento del principio general de una Justicia basada en datos que, entre otras posibilidades, facilite las “actuaciones automatizadas, proactivas y asistidas”. Por lo que se refiere a los datos abiertos y la reutilización de la información, el proyecto legislativo incorpora un título específico en el que se contempla la publicación de datos abiertos en el Portal de la Administración de Justicia según criterios de interoperabilidad y, siempre que sea posible, en formatos que permitan su procesado automático.

En definitiva, la gestión basada en datos en el ámbito judicial y, en particular, el acceso a la información judicial con fines de reutilización requiere de un proceso de reflexión en profundidad en el que puedan participar no sólo los organismos públicos competentes y las editoriales jurídicas que ofrecen el acceso a la jurisprudencia sino, con un mayor alcance, las diversas profesiones jurídicas y la sociedad en general. Más allá del impulso de sugerentes iniciativas como el Foro de Transformación Digital de la Justicia, cuya primera edición tuvo lugar hace unos meses, y la oportuna organización de eventos académicos donde puede tener lugar este debate, como el celebrado el pasado mes de octubre, en última instancia debe partirse de un principio elemental: la necesidad de impulsar un modelo de gestión basada en la apertura de la información por defecto y desde el diseño. Sólo desde esta premisa se podrá impulsar definitivamente y con las oportunas garantías jurídicas la efectiva reutilización de la información en el servicio público de la Justicia.

Así pues, a la vista de las importantes reformas legales que se están tramitando, parece llegado el momento de asumir de manera decidida una apuesta definitiva por el valor de los datos en el ámbito judicial al amparo de los objetivos que pretenden abordarse con el Manifiesto antes referido.

Contenido elaborado por Julián Valero, catedrático de la Universidad de Murcia y Coordinador del Grupo de Investigación “Innovación, Derecho y Tecnología” (iDerTec).

Los contenidos y los puntos de vista reflejados en esta publicación son responsabilidad exclusiva de su autor.

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Data.europa.eu y los datos generados por ciudadanos
Documentación

Este informe que publica el Portal de Datos Europeo explora los llamados Citizen Generated Data (CGD). Esta categoría de datos hace referencia a aquellos generados por los ciudadanos. Existe una carencia de este tipo de datos dentro de los portales de datos abiertos europeos, principalmente debido a la falta de publicación y gestión de CGDs por parte de las administraciones públicas.

En el documento se realiza un análisis de diversos portales de datos abiertos, cuyo principal objetivo es proporcionar una visión de los CGDs que pueden formar parte de dichos portales y cómo incluirlos por parte de las administraciones públicas. Cabe destacar que durante el análisis, se establece un marco para la descripción, referencia y caracterización de los CGDs.

Por último, basándose en las conclusiones del análisis previo, el documento ofrece una serie de recomendaciones y pautas para los publicadores de datos. El objetivo es aumentar y mejorar la presencia de CGDs en la publicación de datos abiertos, involucrando a los ciudadanos en el diseño de la política, los procesos y la gobernanza.

Este informe se encuentra disponible en el siguiente enlace: "Data.europa.eu y los datos generados por ciudadanos"

 

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La Universidad de Salamanca acoge el primer evento de Justicia y Datos
Evento

Los datos se han convertido en uno de los pilares del proceso de transformación digital de la sociedad, lo que interpela también a sectores como la justicia y la aplicación del derecho. Gracias a ellos, se ha conseguido mejorar el acceso a la información y la estadística, permitiendo que la toma de decisiones se base en cifras objetivas a las que poder aplicar nuevas técnicas como la automatización y la inteligencia artificial.

Así y con el objetivo de seguir ahondando en las ventajas derivadas del ecosistema de los datos, el próximo 17 y 18 de octubre, la Universidad de Salamanca organiza, en colaboración con el Ministerio de Justicia, un simposio sobre Justicia y Datos.

¿Cuáles serán las temáticas a abordar?

Durante las dos jornadas que durará el evento y a través de las distintas ponencias, se tratará de reflexionar sobre "el papel de los datos para el buen funcionamiento de los servicios públicos". Es decir, cómo pueden ayudar los datos abiertos a mejorar la eficiencia y la eficacia de estos de cara a la ciudadanía y los servicios ofrecidos a la misma.

En línea con esta idea, las cuestiones que formarán parte del simposio girarán en torno a los siguientes temas:

  • Asistentes personalizados
  • Analítica de Datos
  • Diseño de Visualizaciones de Datos
  • Gobernanza, Transparencia y Datos Abiertos
  • IA – NLP
  • IA – Otros
  • Robotización
  • Espacios compartidos de datos
  • Capacitación en Datos, IA, RPA

Así, mientras la primera jornada estará formada por conferencias de personas relevantes del sector de la Justicia, el Derecho y el sector académico, en la segunda, se mostrarán las distintas iniciativas del sector tecnológico del ámbito internacional y del legal-tech relacionadas con los datos.

Igualmente, en salas simultáneas, se analizarán proyectos públicos y privados en los que se aplica la tecnología a los servicios de Justicia y del Derecho.

En conclusión, se trata de un evento que busca convertirse en un punto de encuentro para la innovación en el ámbito de la justicia. De forma que, a través del intercambio de experiencias y casos de éxito, entre la administración, instituciones y empresas privadas de cualquier ámbito sea posible orientar el uso de los datos a proveer y dar soluciones a problemas concretos.

¿Cómo puedo asistir?

La asistencia a las jornadas será gratuita y estas se desarrollarán en la Hospedería Arzobispo Fonseca de Salamanca. Para poder asistir, será necesario cumplimentar el siguiente formulario de inscripción. Asimismo, y al igual que sucede con otros eventos similares, este también será retransmitido online y en directo.

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Entrevista a Thais Ruiz de Alda, fundadora y CEO de Digital Fems
Entrevista

Hoy en día los datos mueven el mundo. Condicionan las políticas públicas, el comportamiento de los algoritmos y la toma de decisiones de múltiples empresas. Por ello es importante contar con cifras que representen correctamente la realidad, es decir, que tengan en cuenta todas las variables, incluidas las de género.

Thais Ruiz de Alda es fundadora y CEO de Digital Fems, una entidad que diseña proyectos para aumentar la presencia de mujeres en entornos tecnológicos. Además de tareas de consultoría y diseño de políticas de igualdad, Digital Fems lleva a cabo proyectos basados en ciencia de datos con perspectiva de género. En esta entrevista, Thais nos habla sobre la situación actual y los retos que se encuentran en este campo.

Entrevista completa:

1. ¿Por qué es importante contar con datos con perspectiva de género?

Los datos con perspectiva de género son una herramienta para poder medir aspectos varios, de manera diferenciada entre hombres y mujeres, entre sexos diferentes.

También sirven para medir la realidad en clave identidad de género, en el caso de que se disponga de información al respecto. Por último, hay materias, ámbitos de tratamiento de datos, donde es fundamental incluir perspectivas interseccionales, como el género o el origen. Por ejemplo, cuando se recogen datos acerca del uso de servicios sanitarios visibilizamos afectaciones diferenciadas según si los pacientes son de sexo diferente, o por ejemplo en el uso del transporte público, es importante identificar el sexo de quien usa el servicio, para diseñar un servicio de acuerdo con las necesidades de las personas pasajeras: espacio para dar pecho, espacio para ir con niños, seguridad y evitación de acoso sexual u otro tipo de agresiones. El problema que tenemos hoy todavía es la carencia o inexistencia de este tipo de datos. El famoso gender data gap o la brecha de género en los datos. Por eso muchas organizaciones dicen que sin datos con perspectiva de género, la igualdad no es posible. Without GenderData, equality is not.

2. ¿Cuál es el estado actual de este tipo de datos? Indica que existe una brecha de género en los datos…

Existe una brecha de género en los datos tremenda. En general, y desde que empezó la era de los gobiernos abiertos, allá por 2007, han sido las administraciones públicas las que empezaron abriendo los datos. Ello tiene lógica, dado que han sido las administraciones las generadoras de estadísticas oficiales y propietarias y guardianas de algunos datos que los ciudadanos creamos a través del uso de servicios públicos. Según las Naciones Unidas, en diciembre de 2020, sólo teníamos el 39% de los datos con perspectiva de género que necesitamos para supervisar los ODS. Así que, desde el lado de los poderes públicos, hace falta todavía recorrer camino. Creo que la perspectiva de futuro para este tipo de datos es positivamente buena, ya que vamos por buen camino, avanzando en la creación de este tipo de datos. Aquí es donde podemos decir que, en paralelo, hay organizaciones de la sociedad civil que están también trabajando en la generación de datos con perspectiva de género. Muchas organizaciones de mujeres se han dado cuenta de la necesidad de crear y recolectar estos datos para paliar esa brecha. Es más, ahora mismo, organizaciones de la sociedad civil, son las que deben impulsar y presionar para mostrar el valor de esta tipología de datos y pugnar por que los poderes públicos los generen. Ahora nos falta que otros stakeholders como empresas o entornos académicos prioricen esta necesidad y generen datos con perspectiva de género para conocer cuestiones que afectan de manera diferenciada a hombres y mujeres. El tema daría para una tesis doctoral… pero en resumen, el primer escollo que hay que resolver es producir datos con esta perspectiva, que ha sido ignorada, y una vez que dispongamos de estos datos, seremos capaces de leer la realidad, de medirla y de extraer conclusiones que nos permitirán tomar decisiones con mucha más precisión.

Según las Naciones Unidas, en diciembre de 2020, sólo teníamos el 39% de los datos con perspectiva de género que necesitamos para supervisar los ODS

3. Desde Digital Fems habéis puesto en marcha, junto con otras organizaciones, GenderDataLab.org, un repositorio de datos abierto con perspectiva de género. ¿Qué tipo de información puede encontrar un usuario allí? ¿Cuáles son los retos con los que os habéis encontrado a la hora de recolectar y hacer públicos este tipo de datos?

Genderdatalab es un espacio de experimentación y de publicación de datasets con perspectiva de género de reciente creación, donde las personas visitantes pueden optar por:

  • Aprender, mediante los artículos, recomendaciones, guías o best practices e información recabada sobre la disciplina de datos con perspectiva de género. Es un espacio de uso común porque tras registrarse, las personas usuarias pueden crear datasets y publicarlos, con licencias abiertas para dar a conocer sus informes estudios, etc
  • Registrarse y publicar datasets; es un espacio de uso común porque tras registrarse, las personas usuarias pueden crear datasets y publicarlos, con licencias abiertas para dar a conocer sus informes estudios, etc.
  • Descargarse o usar la API de los datasets, o simplemente visitar los datasets y visualizarlos…

A pesar de nuestra “juventud” hemos tenido experiencias diversas: hemos convencido a organizaciones para que publiquen sus datos, que contenían la perspectiva de género, en formato abierto y han tenido ciertos miedos al pensar que la información en abierto es susceptible de ser manipulada. Por lo tanto, hemos evangelizado acerca de lo que es open data a comunidades no “digitalizadas”. Por otro lado, hemos visto como, al contrario, organizaciones que querían publicar informes inclusivos con el género, se abrían a hacerlo, y nos pedían ayuda y apoyo en la ejecución. También hemos detectado algunos miedos en el uso de la plataforma, es decir, resistencias a publicar datasets por “miedo” a que no estén bien diseñados, etc. y por eso ahora vamos a publicar mini cursos de formación para familiarizar a las personas usuarias con las funcionalidades de la plataforma, así como con los contenidos y animar a los miembros de la plataforma, que tiene unos cuantos cientos de personas registradas ya.

4. Una de las áreas donde los datos también nos pueden ayudar es en la lucha contra la violencia machista. Este es el ámbito de trabajo de su proyecto DatosContraelRuido.org, donde utilizan técnicas Big Data para analizar miles de archivos de datos sobre la materia. ¿Cómo han desarrollado el proyecto y cuál ha sido su impacto?

El proyecto DatosContraElRuido.org, ha sido el primer proyecto que lanzamos desde Digital Fems en clave de activismo de gender data. El proyecto lo desarrollamos para que, a través de aplicar nuestra metodología, se pudieran entender conceptos jurídicos complejos en unas visualizaciones de datos, procesados y analizados bajo una perspectiva de género. Con ello se busca explicar la presencia de las violencias machistas en el territorio español, o la tipología de violencias que se ejercen con los datos que el Ministerio de Justicia y el Consejo General del Poder Judicial publican. Con todos estas miles de líneas de información, hemos sido capaces de crear un relato comprensible para las personas de a pie, y diseñar campañas de comunicación que permitan comprender la dimensión de las violencias machistas.

Cada vez que publicamos una actualización de los datos, conseguimos un impacto mediático relativamente importante, que nos ha permitido ser invitadas a muchos foros, sobre todo de entornos de violencia machista para explicar, tres cuestiones:

  1. Crear tecnología o soluciones tecnológicas con perspectiva de género, ayuda a ampliar el campo de visión de los problemas. Nos hacen falta más mujeres tecnólogas que puedan abordar aspectos sociales
  2. Los datos con perspectiva de género, o GenderData, es una disciplina de la ciencia de datos que no sólo compete al ámbito de la recolección de datos, sino que también se aplica en la manera de estructurar los datos y de procesarlos para su análisis. 
  3. Todos los datos se pueden descargar en GenderDataLab.org para que cualquier persona pueda a su vez tratar esos datos y ampliar el ámbito de análisis.

El impacto social que perseguimos es clarificar la gran presencia de las violencias machistas, basándonos en datos oficiales, innegables…. y generar conciencia social acerca de ello. Para nosotras, DatosContraElRuido.org es una herramienta abierta y consultable por la sociedad para conocer la realidad de un tipo de violencia, de la que es necesario hablar claro y alto. Si la droga, los accidentes de tráfico y la seguridad pública son ámbitos de interés público, la violencia que algunos hombres ejercen sobre las mujeres también lo es. El 70% de las denuncias son archivadas…

DatosContraelRuido permite entender conceptos jurídicos complejos en unas visualizaciones de datos, procesados y analizados bajo una perspectiva de género. Con ello se busca explicar la presencia de las violencias machistas en el territorio español, o la tipología de violencias que se ejercen con los datos que el Ministerio de Justicia y el Consejo General del Poder Judicial publican.

5. En su opinión, ¿cuáles deberían ser las acciones estratégicas para generar datos con perspectiva de género desde el ámbito institucional?

Vivimos en sociedades data driven o basada en datos, y vamos a más… entonces, tendría todo el sentido del mundo tener en cuenta las diferentes herramientas, metodologías y procesos que ayuden a generar los datos de mejor calidad posible. Ahi está clarísimo que nos hace falta un plan de acciones para hacer posible esto.

Lo primero de todo es ofrecer formación a las personas, departamentos y equipos responsables de mantener datasets o con potencial de crear datasets dentro de la Administración pública. Es necesario invertir en capacitar a las personas que gestionan la generación de datos. En realidad, es una “pata” de lo que se entiende por digitalizar o transformar digitalmente a la Administración Pública.

Lo segundo es potenciar la creación de esta tipología de datos a través de instrumentos administrativos. Por ejemplo, la Comisión Europea anunció en 2020 que los beneficiarios de sus becas de investigación tendrían que incorporar análisis de sexo y género en el diseño de sus estudios, seguramente debido a la experiencia de la COVID-19 y las vacunas.

Lo tercero es generar acciones de concienciación acerca de esta nueva disciplina, y los beneficios que implicaría, pero esto sin las otras acciones no sirve de nada. Y lo más importante, sin presupuestos para incentivar cambios o poner en marcha elementos de innovación, no hacemos nada…

Lo primero de todo es ofrecer formación a las personas, departamentos y equipos responsables de mantener datasets o con potencial de crear datasets dentro de la Administración pública.

6. Aunque es un sector en constante crecimiento, las mujeres todavía son minoría en los entornos laborales ligados al ámbito tecnológico. ¿Cuáles son las razones detrás de esta situación? ¿Qué medidas habría que tomar para cambiarla?

Es complejo porque esta realidad se da en todo el planeta, países y territorios. Uno de los motivos más fuertes, es que existe una fuerte presencia de estereotipos de género acerca de lo “tecnológico”. Hay muchísimos estudios que muestran cómo incluso desde edades tempranas, las niñas y los niños asocian tecnología a habilidades masculinas. Seamos conscientes de que en la cuna de la cultura tech, Sillicon Valley, existe un término que se usa constantemente para definir rasgos de culturas corporativas: Brogrammer, fusión entre brother y programmer.

Los estereotipos operan invisiblemente, y son una de las causas de que no haya mujeres universitarias en estudios específicos en campos relacionados con las ingenierías, y por lo tanto su entrada a entornos profesionales también resulta tener tasas muy bajas. Se habla de que las mujeres representan aproximadamente el 30% del total de empleados del sector tech, en un sector cuyo crecimiento es del 10% anual, vs el 0,4%, que es el ritmo de crecimiento de la tasa de empleo en la zona euro. Así que la tasa de reclutamiento de mujeres tecnólogas es baja porque hay pocas, pero es que además esta tasa sigue bajando a medida que van desarrollándose las carreras profesionales y la retención del talento femenino es una asignatura pendiente en el sector tech.

La solución a esto es compleja, porque implica que por un lado deben activarse políticas públicas que generen acciones que potencien mayor presencia femenina. Por ejemplo el Ayuntamiento de Barcelona ha sido pionero en regular y poner criterio y medios para darle la vuelta a la tendencia del sector (la medida de gobierno se llama BcnFemTech). Por otro lado, también y sobre todo deben activarse políticas corporativas entre las empresas que forman parte del sector a través de la creación de medidas que incentiven la entrada de más mujeres, y la retención de este talento, que además revierte directamente en los beneficios de la empresa: el software, cuantas más personas diversas lo diseñen, mejor y más efectivo será, tal y como dice la Fundación Bill y Melinda Gates.

La tasa de reclutamiento de mujeres tecnólogas es baja porque hay pocas, pero es que además esta tasa sigue bajando a medida que van desarrollándose las carreras profesionales y la retención del talento femenino es una asignatura pendiente en el sector tech.

7. ¿Puede adelantarnos cuáles son las próximas líneas de trabajo de Digital Fems en materia de datos abiertos?

Pues seguimos trabajando con datos de algunas organizaciones con las que colaboramos, por ejemplo con CIMA, donde hacemos un seguimiento de sus informes acerca de la presencia de la mujer en el cine, y monitorizamos la evolución del número de mujeres que trabajan en la industria, dirigen pelis o las guionizan, y de paso calculamos la brecha de género. También vamos a publicar en abierto dos trabajos que hemos hecho este año: una encuesta a empresas con sede en Cataluña acerca de roles y tareas de las mujeres en entornos tecnológicos, y un informe y dataset acerca de mujeres en entornos tech en España. Estamos muy contentas porque estos dos informes van a aportar luz en la realidad de las mujeres tecnólogas en España. Para el último trimestre de 2022 seguramente estaremos trabajando en un proyecto de datos y música también, a través de EllesMusic: el sector de la música, trabaja con metadatos no estandarizados, y el género debería de incorporarse como un elemento de metadata.

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La nueva regulación de los datos abiertos y la reutilización de la información del sector público a examen
Noticia

El pasado mes de diciembre, el congreso de los Diputados convalidó el Real Decreto-ley 24/2021, donde se transponían varias directivas europeas, entre las que se encontraba la Directiva (UE) 2019/1024 relativa a los datos abiertos y la reutilización de la información del sector público. Esta directiva busca ampliar el ámbito de aplicación de la normativa anterior, adecuando las garantía y obligaciones jurídicas al panorama actual de innovación, donde tecnologías como la Inteligencia Artificial (IA) podrían beneficiarse de una mayor disponibilidad de datos del sector público. Esta iniciativa está alineada con la Estrategia de datos de la Unión Europea para la creación de un mercado único de datos donde la información fluya libremente entre Estados y entre sectores.

Con este Real Decreto-ley se procedió a modificar las previsiones de la Ley 37/2007, de 16 de noviembre, sobre reutilización de la información del sector público, aportando novedades en materia de sujetos obligados, tipos de datos a considerar de especial interés o procedimientos de tramitación de solicitudes, entre otros aspectos. Como señala la Directiva, con esta nueva regulación se trata de favorecer la reutilización de la información del sector público en un contexto de transformación digital, tratando de impulsar el “empleo inteligente de los datos”, así como la “creación de nuevos servicios y aplicaciones basados en el uso, la agregación o la combinación de datos”. Resultaba, por tanto, imprescindible actualizar el marco normativo puesto que las anteriores disposiciones estaban “desfasadas con respecto a estos rápidos cambios y, como consecuencia de ello, pueden perderse las oportunidades económicas y sociales que ofrece la reutilización de los datos públicos”.

Estas novedades han sido analizadas por un equipo coordinado por los investigadores Julián Valero y Rubén Martínez, como parte del proyecto “Datos abiertos y reutilización de la información del sector público en el contexto de su transformación digital: la adaptación al nuevo marco normativo de la Unión europea (ref. PID2019-105736GB-I00)”, financiado por el Ministerio de Ciencia e Innovación.

Principales conclusiones del estudio

Partiendo de estas premisas, el estudio se ocupar de realizar un análisis sistemático del nuevo marco regulatorio, destacando las siguientes conclusiones:

  • Persiste todavía una cierta timidez por parte de la regulación europea a la hora de establecer obligaciones claras y precisas en orden a facilitar el acceso a la información del sector público con fines de reutilización. En este sentido, la remisión a la regulación de los Estados miembros del régimen del acceso a la información constituye una dificultad añadida a la hora de facilitar un mercado europeo de la reutilización.
  • Se ha ampliado el ámbito subjetivo de aplicación de la normativa sobre reutilización incluyendo a nuevos sujetos a los que resulta de aplicación la normativa. En consecuencia, dichas entidades han de proceder a ajustar la gestión de los datos que generan a la nueva regulación, lo que supone un desafío importante en la medida que no siempre coincide con el ámbito de aplicación de la normativa sobre procedimiento administrativo común y régimen jurídico del sector público, regulación que ha servido para impulsar la modernización tecnológica en este ámbito.
  • La nueva categoría de los datos de alto valor constituye una de las principales novedades de la nueva regulación. Más allá de las medidas que se adopten a nivel europeo, el estudio sugiere que los Estados adopten una perspectiva más amplia que la prevista en la Directiva. Así se propone no sólo incluir a ciertos sujetos privados sino, además, establecer nuevos conjuntos de datos al margen de los que establezca la Unión Europea, como es el caso de los referidos a la contratación del sector público.
  • La Directiva también establece que “los Estados miembros crearán dispositivos prácticos que faciliten la búsqueda de los documentos disponibles para su reutilización”. En este sentido, el estudio sugiere que se aproveche la actual tramitación parlamentaria del proyecto de ley para establecer una regulación específica en la legislación española, puesto que se trata de instrumentos de gran relevancia para la consecución de los objetivos que plantea la Unión Europea, especialmente por lo que se refiere a la Inteligencia Artificial.
  • Resulta imprescindible impulsar una regulación que aborde de manera adecuada la cuestión relativa a la responsabilidad de las entidades del sector público. En concreto, el estudio considera que la normativa vigente puede generar inseguridad jurídica para los reutilizadores, que no encontrarán un marco jurídico adecuado para impulsar iniciativas de transformación digital a partir de la reutilización de la información del sector público.
  • Aunque la nueva regulación permite que los organismos públicos sigan estableciendo condiciones que restrinjan la reutilización de los datos o limiten la competencia, dicha posibilidad está condicionada al respeto de ciertas garantías. Con ello se ha dado un importante espaldarazo a la utilización de licencias abiertas. Sin embargo, el hecho de que exista una amplia diversidad en las condiciones que establece cada organismo genera importantes disfunciones para los reutilizadores, lo que justificaría, según el estudio, que se plantee la creación de un modelo de licencia gubernamental abierta a partir de la regulación legal.
  • Debería procederse a establecer una regulación más precisa del procedimiento administrativo que ha de tramitarse por las entidades públicas ante las solicitudes de acceso con fines de reutilización. Según el estudio, una atención especial debería prestarse a las causas  de desestimación ya que resultan excesivamente genéricas en su redacción actual. También se considera necesario revisar la regulación del silencio administrativo desde la perspectiva de la normativa europea, que resulta especialmente exigente respecto de la motivación de la denegación del acceso. Finalmente se propone la creación de un órgano de control independiente, de manera que las reclamaciones que se formulen ante dicho órgano sustituyan a los recursos administrativos ordinarios, posibilidad que expresamente permite la legislación sobre procedimiento administrativo común.

Estas son algunas de las principales aportaciones del estudio, cuyo resultado final se ha materializado en el libro “Datos abiertos y reutilización de la información del sector público”, publicado por la editorial Comares, el primer libro en el que estudia de manera exhaustiva en España el nuevo régimen jurídico en esta materia integrando la normativa europea y la legislación estatal.

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La reutilización en la futura regulación del Espacio Europeo de datos de Salud
Blog

El impulso de la Comisión para promover  espacios de datos en el marco de una Estrategia europea se sustenta en la decidida apuesta por un marco normativo que le dote de coherencia regulatoria en toda la Unión. En particular, se busca establecer una sólida regulación que ofrezca seguridad jurídica a un modelo basado en el respeto a los derechos y libertades. Así, en un primer momento se han promovido sendas iniciativas para, de una parte, establecer las bases normativas del modelo de gobernanza —ya definitivamente adoptado mediante el Reglamento (UE) 2022/868, de 30 de mayo— y, de otra, fijar reglas armonizadas relativas al acceso y uso equitativo de los datos en toda la Unión.

Sin embargo, aun reconociendo la importancia del diseño de esta arquitectura jurídica de ámbito general, la efectiva apertura e intercambio de los datos requiere una aproximación más concreta que tenga en cuenta las singularidades de cada ámbito sectorial y, en particular, las dificultades y desafíos que han de afrontarse. Así pues, teniendo en cuenta el marco regulatorio general antes referido, la Comisión ha presentado  la primera iniciativa regulatoria de uno de estos espacios, el relativo a los datos de salud, que actualmente se encuentra en fase de consulta pública y de negociación en el Consejo de la UE y en el Parlamento Europeo, y que se enmarca en el proyecto de creación de un espacio europeo de datos sanitarios.

En concreto, más allá de facilitar el desarrollo de servicios electrónicos transfronterizos, la propuesta pretende abordar un triple objetivo:

• Establecer un marco jurídico uniforme que facilite el desarrollo, la comercialización y el uso de los sistemas de historiales médicos electrónicos, para lo cual se establece un esquema de autocertificación obligatorio para ciertos sistemas que, en todo caso, contempla algunas excepciones como, por ejemplo, los programas informáticos para fines generales utilizados en los entornos sanitarios.

• Facilitar el acceso electrónico de los pacientes a sus propios datos en el marco de la prestación de la asistencia sanitaria (uso primario de los datos sanitarios). A este respecto, la propuesta trata de reforzar la coherencia en todos los Estados miembros a la hora de proteger los datos de carácter sanitario más allá del lugar donde se realice la prestación sanitaria o en tipo de entidad que lo lleve a cabo.

• Impulsar la reutilización de tales datos para otros fines secundarios. A tal efecto se contempla un modelo de gobernanza propio con un organismo específico al frente —el denominado Consejo del Espacio Europeo de Datos Sanitarios—y el despliegue de estructuras administrativas estatales debidamente coordinadas —organismos de acceso a los datos sanitarios—.

A continuación, veremos este último punto más en detalle.

El impulso de los usos secundarios

Por lo que se refiere a la reutilización de los datos para otras finalidades distintas de la asistencial, la propuesta de Reglamento parte de la siguiente evidencia: aunque los datos sanitarios ya están siendo recogidos y tratados utilizando medios electrónicos, sin embargo, en muchos casos el acceso a los mismos no se facilita para satisfacer otras finalidades de interés general. Por esta razón, con carácter general, se pretende establecer una regulación amplia que facilite los usos secundarios de los datos sanitarios, entre otros para la elaboración de estadísticas, el desarrollo de actividades formativas y de investigación, como la innovación tecnológica —incluyendo el entrenamiento de algoritmos— o la medicina personalizada.

Sin embargo, a los efectos de negar el acceso a los datos sanitarios, expresamente se declaran incompatibles algunos usos secundarios, como es el caso de:

• La adopción de decisiones perjudiciales para las personas físicas, entendiendo por tales no sólo las que produzcan efectos jurídicos sino, asimismo, las que les afecten de manera significativa. A este respecto, se destacan específicamente las modificaciones relativas a los contratos de seguro, como por ejemplo el incremento de las primas que se han de abonar.

• La realización de actividades de publicidad o comercialización dirigidas a profesionales sanitarios, organizaciones del sector o personas físicas.

• La puesta a disposición de los datos a terceros que no se contemplen en el permiso de datos que se otorgue.

• El desarrollo de productos y servicios perjudiciales, incluyendo particularmente las drogas ilícitas, las bebidas alcohólicas, los productos del tabaco o los bienes o servicios que contravengan el orden público o la moral.

Con relación a los sujetos obligados a compartir los datos, en principio la propuesta de Reglamento se extiende a quienes recojan y traten datos con financiación pública, quienes deberán ponerlos a disposición de los organismos competentes en materia de acceso a los datos sanitarios para facilitar su reutilización. Sin embargo, dada la importancia que tienen en algunos Estados, la normativa también extiende su ámbito de aplicación a sujetos privados prestadores de servicios sanitarios —salvo que se trate de microempresas—y, asimismo, asociaciones profesionales. En concreto, esta regulación afectaría a «toda persona física o jurídica que sea una entidad o un organismo del sector sanitario o asistencial, o que lleve a cabo investigaciones en relación con estos sectores, así como instituciones, órganos y organismos de la Unión que tengan el derecho o la obligación de poner a disposición, así como de registrar o entregar determinados datos, restringir el acceso a ellos o intercambiarlos».

Objeto y condiciones del acceso a los datos sanitarios

La propuesta de Reglamento parte de un concepto amplio de datos sanitarios, donde se incluyen las siguientes categorías: 

Datos a considerar en el marco del espacio europeo de datos sanitarios: datos proporcionados por pacientes; datos relacionados con efectos sobre la salud (datos sociales, medioambientales, etc.); datos generados por aplicaciones digitales; datos ofrecidos por sistemas sanitarios; datos resultantes de tratamientos previos (inferidos a través de pruebas, de manera automatizada, etc.). Fuente: Propuesta de Reglamento (UE) sobre el Espacio Europeo de Datos Sanitarios.

La normativa parte de una regla general: el acceso a los datos anonimizados como medida para reducir los riesgos de privacidad, aunque también se contempla un régimen específico para los datos de carácter personal. En este supuesto, la solicitud deberá incorporar una justificación adecuada y los datos únicamente se proporcionarán seudonimizados.

Por lo que se refiere a la forma de acceso, la especial sensibilidad de los datos sanitarios determina que se proponga que se deban facilitar a través de un entorno de tratamiento seguro que cumpla las normas técnicas y de seguridad establecidas en la propuesta. En particular,se propone que el tratamiento de los datos personales sólo pueda hacerse en entornos seguros, bajo el control de las autoridades de acceso a datos y sin que se puedan descargar por los reutilizadores; solo se contempla permitir la descarga de datos no personales.

Organismos de acceso a los datos sanitarios

Desde la perspectiva del modelo de gobernanza en que se sustenta la propuesta, los Estados deberán disponer de al menos un organismo de acceso a los datos sanitarios que facilite el acceso electrónico a los mismos para fines secundarios. En el caso de ser varios organismos debido a exigencias derivadas de su organización político-administrativa, uno de ellos ejercerá funciones de coordinación. Más allá de la libertad organizativa por parte de los Estados a la hora de elegir una u otra fórmula organizativa, resulta esencial que se garantice la independencia del organismo coordinador, sin perjuicio de los mecanismos de control financiero o judicial.

Como ya se ha indicado, la finalidad principal de esta medida consiste en garantizar una aplicación uniforme y coherente del marco normativo del acceso a los datos sanitarios para fines secundarios en toda la Unión Europea, en particular por lo que se refiere a la protección de datos personales en este sector. A este respecto, se propone que dichos organismos habrán de tener asignadas las competencias que les permitan verificar el cumplimiento de dicha normativa y, en particular, la imposición de sanciones y otras medidas como la exclusión temporal o definitiva del Espacio Europeo de Datos de Salud de quienes no cumplan sus obligaciones.

La armonización que pretende conseguir la propuesta de Reglamento se proyecta asimismo en el establecimiento de un proceso normalizado para la expedición de permisos de reutilización de datos para finalidades secundarias. En concreto, el caso de que no baste con el acceso anonimizado a los datos, deberá motivarse por qué es necesario el acceso seudonimizado. En este último caso, la solicitud deberá especificar la base jurídica para solicitar el acceso a los datos desde la perspectiva de la normativa sobre protección de datos personales, los fines secundarios para los que se pretenden reutilizar, así como una descripción de los datos y herramientas necesarias para su tratamiento.

Finalmente, la propuesta de Reglamento incluye obligaciones de publicidad activa dirigidas a los citados organismos acerca de los conjuntos de datos disponibles. Se trata de una medida esencial, ya que la existencia de un catálogo de conjunto de datos a nivel europeo —a partir de la interconexión de los estatales— resultaría de enorme utilidad para impulsar no sólo la investigación y la innovación sino, igualmente, la toma de decisiones a nivel normativo y político. En concreto, respecto a cada conjunto de datos disponibles, se habrá de indicar su naturaleza, la fuente de la que provienen y las condiciones para su puesta a disposición.

En definitiva, se trata de una iniciativa ciertamente innovadora para hacer frente a la diversidad regulatoria existente en cada Estado miembro que, sin embargo, está en una fase inicial de tramitación. Precisamente, en este momento se encuentra abierto un trámite de participación que permite formular alegaciones frente a la redacción inicial hasta el día 28 de julio de 2022 a través de un sencillo procedimiento accesible a través de este enlace.

Contenido elaborado por Julián Valero, catedrático de la Universidad de Murcia y Coordinador del Grupo de Investigación “Innovación, Derecho y Tecnología” (iDerTec).

Los contenidos y los puntos de vista reflejados en esta publicación son responsabilidad exclusiva de su autor.

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