15 personalidades del ámbito de la innovación, los datos y la salud serán los encargados de evaluar las propuestas recibidas a la IV edición del Desafío Aporta, la competición que busca premiar ideas y prototipos que impulsen mejoras en un sector concreto -en este caso la salud y el bienestar- a través del uso de datos abiertos. 

Los nombres de los miembros del jurado se han conocido a través de una resolución publicada en la sede electrónica de Red.es. Entre ellos encontramos representantes de las Administraciones Públicas, organismos ligados a la economía digital y el ámbito de la universidad y las comunidades de datos. ¿Quieres saber quiénes son? 

Organizaciones ligadas al avance digital 

En el jurado participan una serie de representantes de organismos públicos a nivel nacional y autonómico focalizados en la digitalización y transformación digital de nuestro país.  

• Alberto Palomo Lozano, Chief Data Officer de la Oficina del Dato, dependiente de la Secretaría de Estado de Digitalización e Inteligencia Artificial del Ministerio de Asuntos Económicos y Transformación Digital (MINECO). Entre sus funciones está el impulso de la compartición, la gestión y el uso de los datos a lo largo de todos los sectores productivos.  

• Miguel Valle del Olmo, Subdirección General de Inteligencia Artificial y Tecnologías Habilitadoras Digitales de la Secretaría de Estado de Digitalización e Inteligencia Artificial (MINECO), encargada del diseño e implementación de la Estrategia Nacional de Inteligencia Artificial de España. 

• Santiago Graña Domínguez, Subdirector General de Planificación y Gobernanza de la Administración Digital del MINECO. Se trata del órgano encargado de impulsar el proceso de racionalización de las tecnologías de la información y de las comunicaciones en el ámbito de la Administración General del Estado y sus Organismos Públicos 

• Francisco Javier García Vieira, Director de Servicios Públicos Digitales de Red.es, entidad pública impulsora de la Agenda Digital en España. El área de servicio Públicos trabaja en tres ámbitos: en educación, con Educa en Digital y los Puestos Educativos en el Hogar; en sanidad, con proyectos de cronicidad en Andalucía y Extremadura y con toda una gama de desarrollos locales y provinciales a través de los Territorios Inteligentes. 

• María Fernández Rancaño, directora adjunta de Servicios Públicos Digitales de Red.es,  unidad encargada del despliegue de programas de implantación tecnológica en los servicios públicos de la Administración. 

• Zaida Sampedro Préstamo, Subdirectora General de Servicios a Consejerías y Administración Digital de Madrid Digital, la Agencia para la Administración Digital de la Comunidad de Madrid.  

Entidades del ámbito de la salud 

Dado el carácter sectorial del Desafío, se ha invitado a formar parte del jurado a representantes de organismos ligados a la salud y el bienestar. 

• Carlos Gallego Pérez, Director del Área IA de la Fundacio Tic Salut Social del Departament de Salut, de la Generalitat de Catalunya. Este organismo impulsa el desarrollo y la utilización de las TIC en la salud y el bienestar social, funcionando como un observatorio de nuevas tendencias e innovación. Entre sus proyectos encontramos iniciativas para llevar al ámbito de la salud la Inteligencia Artificial y tecnologías emergentes como el 5G. 

• Carlos Luis Parra Calderón, Jefe de Sección de Innovación Tecnológica del Hospital Universitario Virgen del Rocío del Servicio Andaluz de Salud. Este centro cuenta con un área de I+D+i centrado en proyectos de Learning Health Systems, Tecnologías del Lenguaje o Big Data para la Gestión Sanitaria, entre otros. 

• Noemí Cívicos Villa, Directora General de Salud Digital y Sistemas de Información para el Sistema Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad. Se trata de organismos que engloba las prestaciones y servicios sanitarios de España. 

Asociaciones empresariales 

El Desafío Aporta busca poner de manifiesto el poder de los datos como bases de modelos de negocio que impulsen la economía. Por ello, no podían faltar en el jurado los representantes de entidades empresariales. 

• Antonio Cimorra Lanchas, Director de Transformación Digital y Tecnologías Habilitadoras de Ametic (Asociación Multisectorial de Empresas de Tecnologías de la Información, Comunicaciones y Electrónica). Esta asociación representa a empresas de todos los tamaños ligadas con la industria tecnológica digital española. 

• Olga Quirós Bonet. Secretaria General de ASEDIE (Asociación Multisectorial de la Información). ASEDIE representa a empresas infomediarias que, desde distintos sectores, reutilizan información para crear productos y servicios de valor añadido.   

• Víctor María Calvo-Sotelo Ibáñez-Martín, Director General de DigitalES (Asociación Española para la Digitalización), que reúne a empresas presentes en toda la cadena de valor digital. DigitalEs forma parte del Consejo Consultivo para la Transformación Digital del Gobierno y es miembro de la junta directiva de CEOE.

Universidades y comunidades de datos 

Los estudiantes y desarrolladores son, entre otros, dos de los públicos objetivos de esta competición, y por ello era importante también contar con la participación de comunidades de datos y universidades. 

• Emilio López Cano, Profesor Contratado Doctor de la Escuela Técnica Superior de Ingeniería Informática de la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid. Emilio también es el presidente de R-Hispano, una comunidad de usuarios y desarrolladores cuyo objetivo es fomentar el avance del conocimiento y el uso del lenguaje de programación en R. 

• Fernando Díaz de María, Catedrático y responsable del Grupo de Procesado Multimedia de la Escuela Politécnica Superior de la Universidad Carlos III de Madrid. Esta entidad cuenta con una atractiva oferta formativa en datos, tanto en grados como en posgrados. 

• María Sánchez González, Profesora asociada del departamento de Periodismo de la Universidad de Málaga y co-organizadora de DataBeers Málaga, una iniciativa sin ánimo de lucro especializada en eventos dinámicos relacionados con el universo de los datos, entre ellos, los datos abiertos. 

La Secretaría del Jurado, con voz y voto, recae en Sonia Castro García-Muñoz, Coordinadora de la Iniciativa Aporta en la Dirección de Servicios Públicos Digitales de Red.es. 

Ampliada la fecha de cierre de las inscripciones al 15 de febrero 

En la misma resolución, también se ha ampliado la fecha de cierre de presentación de propuestas al 15 de febrero de 2022 a las 13:00. Aquellos ciudadanos que deseen participar en el Desafío tienen que presentar antes de esa fecha una idea para una solución que impulse mejoras en el ámbito de la salud y el bienestar, utilizando al menos un conjunto de datos generado por las Administraciones Públicas, ya sean nacionales o internacionales. 

Toda la información disponible está publicada, junto a las bases, en la sección Desafío Aporta. 

Una de las líneas de acción de la Comisión Europea para los próximos meses, es la creación de un espacio europeo de datos sanitarios. Siguiendo los pasos de Europa, el Gobierno español también tiene entre sus planes poner en marcha un data lake sanitario con una gran cantidad de datos en bruto a disposición de los investigadores y administraciones, entre otros colectivos.

El interés de los gobiernos por promover la apertura de datos en este sector no es casual. Los datos sobre salud y bienestar son fundamentales para mejorar la asistencia médica, la investigación y la elaboración de políticas sanitarias. Además, el acceso a este tipo de datos permite poner en marcha soluciones basadas en tecnologías innovadoras, como la inteligencia artificial, que transformen los sistemas sanitarios, impulsando mejoras en la salud y calidad de vida de toda la ciudadanía.

Aunque en los repositorios generalistas es común encontrar datos de este tipo (por ejemplo, en datos.gob.es hay actualmente disponibles más de 16.000 conjuntos de datos en las categorías salud y bienestar), cada vez surgen más iniciativas, tanto privadas como públicas, especializadas en la publicación de datos de investigación, resultados médicos o estadísticas sobre salud. Este tipo de datos se comparten de forma anonimizada y garantizando la privacidad de los pacientes. A continuación, recogemos 10 ejemplos a nivel internacional.

CDC Wonder

• Publicador: Centro de Control y Prevención de Enfermedades de EE.UU.

Los usuarios pueden acceder a datos de investigación estadística publicados o alojados por el Centro de Control y Prevención de Enfermedades a través de un sistema de consultas ad-hoc. También ofrece materiales de referencia, informes y directrices sobre temas relacionados con la salud y la investigación epidemiológica.

Entre otros, se pueden consultar conjuntos de datos de uso público sobre mortalidad, incidencia del cáncer, VIH y SIDA, tuberculosis, vacunas, natalidad, datos censales, etc. Los datos solicitados se resumen y muestra fácilmente, con estadísticas, gráficos y mapas calculados dinámicamente. Estos datos están disponibles para su descarga. CDC Wonder también cuenta con una API para las consultas de datos automatizadas en formato XML.

Organización Mundial de la Salud

• Publicador: Organización Mundial de la Salud

La Organización Mundial de la Salud (OMS) tiene entre sus objetivos impulsar que los estados recopilen, gestionen, analicen y utilicen datos sanitarios tanto de la población (encuestas de hogares, sistemas de registro civil de acontecimientos vitales, etc.) como institucionales (actividades administrativas y operativas de las instituciones, como los centros sanitarios). En este sentido ofrece una serie de herramientas de recolección y análisis de datos, como SCORE, un paquete de herramientas, recursos, metodologías e intervenciones armonizadas para reforzar los datos sanitarios de cada país.

En su web, la OMS ofrece acceso centralizado a diversas colecciones de datos sobre enfermedades como la tuberculosis, o temas relacionados como la seguridad alimentaria, que se pueden descargar en formato CSV. También ofrece visualizaciones y una serie de cuadros de mando para acercar de forma sencilla a la ciudanía datos sobre coronavirus, el seguimiento de la labor de la OMS o las diferencias entre países respecto a la mortalidad.

HealthData.gov

• Publicador: Gobierno de EE.UU.

En el portal de datos de Salud del Gobierno de EE.UU. podemos encontrar conjuntos de datos sobre una amplia gama de temas, como la salud ambiental, los dispositivos médicos, la atención médica, los servicios sociales, la salud mental o el abuso de sustancias.

Los datos se recogen y suministran desde agencias del Departamento de Salud y Servicios Sociales de los Estados Unidos, así como desde centros y agencias especializadas. Se pueden descargar en formato CSV (algunos también están disponibles en RDF) o usando consultas SoQL.

Broad Institute

• Publicador: Broad Institute

Los investigadores del Broad Institute generan del orden de 20 terabytes de secuencias de datos cada día. En su web ofrecen resultados de investigaciones científicas y de salud relacionadas con la biología humana, la salud y las enfermedades. También ofrecen herramientas open source para trabajar con los datos.

Navegando a través de sus diversos programas podemos encontrar y descargar datos relacionados con el cáncer -aquí se descargan- o el epigenoma, entre otros.

GDC Data Portal

• Publicador: National Cancer Institute

Esta web permite la búsqueda dirigida de una amplia variedad de conjuntos de datos disponibles públicamente relacionados con el cáncer. Incluye más de 600.000 archivos relativos a 85.000 casos, con información sobre genes y mutaciones.

En la web se pueden explorar los datos, ver visualizaciones y analizar la información a través de diversas herramientas. Los usuarios pueden descargar la información en formato JSON y TSV o acceder a ellos a través de una API.

PhysioNet

• Publicador: Physionet

PhysioBank contiene más de 36.000 grabaciones de señales fisiológicas y series temporales anotadas y digitalizadas. Muchos de los datos son libres y se pueden descargar en CSV, pero otros tienen un uso restringido.

Un factor diferencial de PhysioNet es que colabora en la organización y difusión de retos donde los participantes deben abordar cuestiones de interés clínico no resueltas utilizando los datos.

También ofrece una colección de programas informáticos para la visualización, el análisis y la modelización de señales fisiológicas y las series temporales. Se trata de una serie de programas de código abierto que pueden estudiarse, verificarse y modificarse para adaptarlos a las necesidades específicas de cada usuario. En su web pueden encontrar varios tutoriales para saber cómo trabajar con Physionet y sus herramientas asociadas.

NHS Digital

• Publicador: UK National Health Services.

NHS Digital alberga los conjuntos de datos relacionados con salud y bienestar del Reino Unido, y algunos a nivel mundial. Incluye datos sobre gastos, tiempo de espera, enfermedades o hábitos de vida (como el consumo de alcohol y drogas, o la obesidad). Es necesario registrarse para poder acceder a la información.

También ofrece cuadros de mando interactivos sobre temas de interés como la medicina general o la salud mental en Inglaterra. En su web cuenta con un área para desarrolladores con información sobre su API.

Global Health Data Exchange (GHDx)

• Publicador: Institute for Health Metrics and Evaluation (IHME)

El Institute for Health Metrics and Evaluation (IHME), un centro independiente de investigación en salud global de la Universidad de Washington, proporciona mediciones comparables de los problemas de salud más importantes del mundo y evalúa las estrategias utilizadas para abordarlos. Esa información se comparte en abierto a través del portal GHDx, donde los usuarios pueden encontrar conjuntos de datos de encuestas, censos, estadísticas vitales, etc.

Los datos pueden ser utilizados, compartidos, modificados o desarrollados por usuarios con fines no comerciales a través de la licencia de atribución Open Data Commons.

OpenNeuro

•  Publicador: cualquier investigador que quiera abrir los datos de su investigación.

OpenNeuro es una plataforma pensada para compartir datos de resonancias magnéticas, magnetoencefalografía (MEG), electroencefalogramas, etc. El nuevo material es agregado a medida que los investigadores abren sus propios datos.

Actualmente hay más de 600 datasets. Los conjuntos de datos están disponibles públicamente para fomentar la investigación y conseguir mejores diagnósticos en formato Brain Imaging Data Structure (BIDS) y bajo una licencia Creative Commons CC0.

Cabe destacar que OpenNeuro ha integrado los datos de OpenfMRI.

CMS.gob

• Publicador: U.S. Centers for Medicare & Medicaid Services.

CMS.gob es un buscador que ofrece acceso a conjuntos de datos relacionados con los servicios proporcionados por las instituciones que aceptan Medicare. Medicare es un programa de cobertura de seguridad social administrado por el gobierno de EE.UU., el cual provee atención médica a todas las personas mayores de 65 años o de cualquier edad con alguna discapacidad o enfermedad grave.

A través de este repositorio se comparten datos sobre doctores, hospitales, instalaciones que ofrecen determinados servicios como la diálisis o rehabilitación, asistencia a domicilio, etc. Los datos se pueden descargar en formato CSV o a través de su API.

Gracias a los datos de todos estos repositorios, se pueden llevar a cabo análisis e investigaciones que sirvan para predecir y detectar enfermedades, así como mejorar la atención proporcionada a los pacientes.

¿Conoces más repositorios internacionales con datos de salud? Déjanos un comentario o mándanos un email a dinamizacion@datos.gob.es.

En los últimos meses se han producido una serie de importantes anuncios relacionados con la construcción y explotación de infraestructuras y conjuntos de datos relacionados con la investigación en salud. Estas iniciativas pretenden convertir los datos en una parte vital de un sistema sanitario que en la actualidad no está extrayendo el máximo valor posible de los mismos.

El panorama de la política de datos sobre salud, en el mundo en general y en Europa en particular, presenta una elevada fragmentación y una alta inconsistencia regulatoria que dificulta la innovación. Si bien al menos en Europa existen garantías adecuadas para proteger los datos sensibles, la confianza en todo el ecosistema de datos es en general aún débil. Como consecuencia de ello la voluntad de compartir datos a todos los niveles suele ser baja. Pero esta situación parece estar cambiando a gran velocidad, como parece demostrar el elevado número de iniciativas que estamos viendo nacer o desarrollarse en 2021.

Reino Unido pretende posicionarse como líder mundial

Por ejemplo, siendo consciente de las limitaciones que hemos descrito en el ecosistema de datos, el gobierno británico ha publicado en junio de 2021 el borrador de su nueva estrategia "Los datos salvan vidas: remodelando la atención sanitaria y social con datos", que tiene como objetivo capitalizar el trabajo realizado durante la pandemia para mejorar los servicios de salud y atención.

Aunque se trata aún de un borrador -y que ha sido criticado por expertos en privacidad y grupos de salvaguarda de los derechos de pacientes por no aclarar quién tendrá acceso a los datos-, no oculta la ambición de convertir al Reino Unido en líder mundial en innovación en salud a través del uso de datos. La estrategia pretende favorecer que las personas tengan el control de sus propios datos, al tiempo que apoya al sistema público de salud (NHS) en la creación de un sistema modernizado adecuado para el siglo XXI que sea capaz de abrir y aprovechar sus ingentes activos de datos.

Otra interesante iniciativa es el trabajo que está realizando en 2021 el Open Data Institute (ODI) como parte de un proyecto de investigación más amplio encargado por la compañía farmacéutica Roche. ODI está mapeando el uso de estándares de datos sanitarios en toda la región europea con el fin de diseñar un "Manual de estrategias de gobernanza de datos para proyectos de atención médica basados en datos", que pueda utilizarse y compartirse a nivel mundial.

En Julio de 2021 también se ha realizado el anuncio de la puesta en funcionamiento de la que se ha convertido en la supercomputadora más potente del Reino Unido (y la número 41 en la clasificación mundial), el  Cambridge-1. Estará dedicada a las ciencias de la salud y a facilitar la resolución de problemas relacionados con la atención médica. Con una inversión de 100 millones de dólares por parte de la empresa estadounidense Nvidia, sus creadores esperan que contribuya a que el proceso de prevención, diagnóstico y tratamiento de enfermedades sea mejor, más rápido y más económico.

Se sabe por ejemplo que la farmacéutica GSK está ya trabajando con Nvidia para poner sus ingentes conjuntos de datos a acelerar la investigación de nuevos medicamentos y vacunas. GSK utilizará Cambridge-1 para ayudar a descubrir nuevas terapias más rápidamente mediante la combinación de datos genéticos y clínicos.

El uso de datos y de inteligencia artificial en el ámbito de la salud está viviendo un momento de gran crecimiento en el Reino Unido que sin duda se verá acelerado con estas nuevas iniciativas. Algunos de estos conjuntos de datos masivos de pacientes como el UK Biobank no son nuevos, ya que fue fundado en 2012 pero cobra un protagonismo renovado en este contexto. El UK Biobank, a disposición de investigadores de todo el mundo, incluye registros anónimos médicos y de estilo de vida de medio millón de pacientes británicos de mediana edad y se aumenta periódicamente con datos adicionales.

Estados Unidos cuenta con las innovaciones del sector privado

Estados Unidos cuenta con una potente innovación en materia de datos abiertos proveniente del sector privado que también se hace patente en lo referente a los datos de salud. Vemos como por ejemplo el conocido proyecto Data for Good, que Facebook puso en marcha en 2017, ha dado una gran importancia a la respuesta a la pandemia en sus actividades. Por ejemplo, mediante mapas sobre el movimiento de la población han contribuido a una mejor comprensión de la crisis del coronavirus, siempre con un enfoque que pretende preservar la privacidad de las personas. En este tipo de proyectos en los que los datos de partida son muy sensibles tiene una gran importancia la implementación adecuada de tecnologías de mejora de la privacidad de los usuarios.

La Unión Europea anuncia importantes pasos

La Unión Europea en cambio sí está dando importantes pasos, como son los avances en  el Espacio Europeo de Datos Sanitarios, una de las prioridades de la Comisión para el período 2019-2025. Recordamos que el espacio común europeo de datos sanitarios promoverá un mejor intercambio y acceso a diferentes tipos de datos sanitarios (historias clínicas electrónicas, datos genómicos, datos de los registros de pacientes, etc.), no solo para apoyar la prestación de asistencia sanitaria sino también para la investigación sanitaria y la elaboración de políticas en el ámbito de la salud.

La consulta pública que pretende garantizar que se tengan en cuenta todos los puntos de vista posibles en el diseño de un nuevo marco jurídico para un espacio europeo de datos sanitarios - y garantizar la transparencia y la rendición de cuentas- cerró hace tan sólo unas semanas y se espera que en el último trimestre se publiquen los resultados, así como la propuesta de legislación comunitaria al respecto. Se espera que esta nueva legislación suponga un impulso decisivo dentro de la Unión Europea para la publicación de nuevos conjuntos de datos de salud.

Por el momento está disponible la propuesta de Reglamento relativo a la gobernanza europea de datos (Data Governance Act) donde se abordan cuestiones tan relevantes y delicadas como son la cesión de datos del sector público para su reutilización, el intercambio de datos entre empresas a cambio de remuneración o la cesión de datos con fines altruistas. Aclarar el marco regulatorio para todas estas cuestiones sin duda contribuirá a fomentar la innovación en el ámbito de la salud.

España también se incorpora a impulsar el uso de datos sanitarios

En España, aunque con algo de retraso también comienzan a moverse importantes iniciativas cuyos frutos veremos en los próximos años. Dentro de las inversiones que el Gobierno de España llevará a cabo gracias al Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia por ejemplo, se ha anunciado recientemente la creación de un data lake sanitario con el objetivo de facilitar el desarrollo e implantación de proyectos de procesamiento masivo de datos.

En algunos casos son los servicios de salud autonómicos, como es el caso de Andalucía, los que están ya trabajando en la implantación de novedosas técnicas de analítica avanzada para casos de uso reales. Así, en el proyecto de implantación de una solución corporativa de analítica avanzada el Sistema de Salud de Andalucía prevé desplegar, entre otros, motores de recomendación para optimizar las listas de espera, técnicas de visión computacional para asistir en el cribado de cáncer de mama o técnicas de segmentación sobre pacientes crónicos.

Uno de los efectos positivos que nos dejará la pandemia mundial causada por la Covid-19 es que se ha amplificado la sensibilidad hacia la necesidad de un ecosistema de datos abiertos y confiable que beneficie la salud de todos. La convergencia del conocimiento médico, la tecnología y la ciencia de datos tiene el potencial para revolucionar la atención al paciente y la pandemia quizá suponga un impulso definitivo a la apertura datos de salud. Por el momento, tal y como recoge el estudio “Análisis del estado actual de apertura de datos en salud a nivel autonómico a través de los portales de datos abiertos” y a pesar de lo retos pendientes, los avances registrados en apertura de datos de salud, sobre todo en las regiones más avanzadas, son prometedores.

Contenido elaborado por Jose Luis Marín, Senior Consultant in Data, Strategy, Innovation & Digitalization.

Los contenidos y los puntos de vista reflejados en esta publicación son responsabilidad exclusiva de su autor.

En el último año, hemos visto como las decisiones en materia de salud marcaban la agenda política, social y económica de nuestro país, debido a la situación de pandemia mundial fruto de la COVID-19. Decisiones tomadas en base a datos públicos sobre incidencia acumulada, ocupación de camas en hospitales o tasa de vacunación han marcado nuestro día a día.

Este hecho pone de manifiesto la importancia de los datos de salud abiertos para la gestión y toma de decisiones por parte de nuestros gobernantes, pero también son fundamentales como base de soluciones que ayuden tanto a pacientes como a médicos.

Los tipos de datos utilizados en el ámbito de la salud y bienestar son numerosos: resultados de estudios e investigaciones médicas, registros anonimizados de pacientes, datos sobre sus hábitos (como el ejercicio que realizamos o las horas que dormimos) o datos vinculados a los servicios y la gestión sanitaria. Todos estos datos esconden un gran valor que puede ser aprovechado tanto por los profesionales y proveedores de servicios de salud como por los ciudadanos.

¿Cómo han venido utilizando los datos abiertos los servicios de salud?

Según el estudio “The Open Data Impact Map”, un proyecto de Open Data for Development Network (OD4D), las organizaciones relacionadas con la salud utilizan los datos abiertos principalmente con el objetivo de optimizar su gestión y la organización de recursos. De las 124 organizaciones entrevistadas en 2018, solo 19 indicaron que aprovechan los datos abiertos para el desarrollo de productos y servicios sanitarios, y únicamente 13 para investigación. El mismo estudio indica que los datos abiertos más utilizados son aquellos relacionados directamente con la salud, y que son muy pocas las organizaciones que los combinan con conjuntos de datos de otras temáticas - principalmente geoespaciales o indicadores demográficos o sociales- para generar un conocimiento más profundo y detallado.

Sin embargo, las oportunidades en este campo son muy amplias, como se muestra a continuación.

Haz clic aquí para ver la infografía en tamaño completo y en su versión accesible

Ejemplos de servicios basados en datos abiertos de salud y bienestar

La situación parece que está cambiando y cada vez hay un mayor impulso para la puesta en marcha de aplicaciones, servicios o proyectos basados en datos en este campo. En Europa se apuesta por la creación de espacios de datos centrados en el ámbito de la salud, dentro de su estrategia de construcción de una nube europea, mientras que el gobierno de España ha incluido el impulso de soluciones de Salud Digital dentro de su estrategia de España Digital 2025. Entre las acciones contempladas por nuestro país está la agilización de los sistemas de información para permitir una mejor compartición de datos e interoperabilidad.

Aplicaciones que recopilan servicios de salud

Cuando hablamos de aplicaciones de salud, las más habituales son aquellas que ayudan a la ciudadanía a encontrar proveedores de atención sanitaria locales que satisfagan sus necesidades. Un ejemplo Farmacias de guardia en Tudela y la Ribera o el buscador de centros de salud de la comunidad de Madrid. Gracias a ellas los pacientes pueden saber dónde se ubican los centros y conocer información de interés, como el horario. Algunas aplicaciones, incluyen servicios adicionales, como Salud Responde, de la Junta de Andalucía, que permite la solicitud y modificación de citas médicas, mejorando la eficiencia del sistema.

Pero este tipo de servicios también pueden proporcionar una información importante a la hora de gestionar de una manera más eficiente los recursos, sobre todo cuando se cruza con otros conjuntos de datos. Por ejemplo, Farmacias, Centros Sanitarios y Zonas de Salud del Gobierno de Cantabria, desarrollada por Esri, incluye información sobre la ordenación territorial de los recursos sanitarios en función de factores geográficos, demográficos, epidemiológicos, socio-económicos, laborales, culturales, climatológicos y de transporte. Su objetivo principal no es solo facilitar el acceso de la ciudadanía a esta información, si no que “la prestación de servicios sanitarios se realice en las mejores condiciones de accesibilidad, eficiencia y calidad”.

Por su parte, el Atlas de salud, medioambiental y socioeconómico de Euskadi por áreas pequeñas muestra una serie de mapas con el objetivo de “monitorizar las desigualdades geográficas en indicadores de salud, socioeconómicos y medioambientales en Euskadi, teniendo en cuenta la perspectiva de género”. Información de gran utilidad de cara a los gestores de servicios para tratar de impulsar una mayor equidad en el acceso a la sanidad.

Herramientas para la prevención de enfermedades

En el mercado también encontramos aplicaciones destinadas a la prevención de enfermedades, como ZaraHealth, una aplicación web que muestra en tiempo real los datos de la calidad del agua, el estado del aire, y los niveles de polen de la ciudad de Zaragoza. El usuario puede establecer una serie de umbrales para los niveles de polen y de contaminación, de tal forma que se emita un aviso cuando se alcancen. De esta forma podrá evitar salir al aire libre o realizar ejercicio en las zonas que no se ajusten a sus necesidades. En la misma línea se mueve APCYL: Alergia al polen CyL.

Otro aspecto importante en nuestra salud es la dieta, clave en la prevención de diversas patologías como las enfermedades cardiovasculares o la diabetes. Webs como Mils, que ofrece información nutricional detallada sobre los alimentos pueden ayudarnos a llevar una dieta más saludable.

Servicios para el diagnóstico y tratamiento de enfermedades

Los datos abiertos pueden ayudar a evaluar los resultados sanitarios, desarrollar tratamientos más eficaces y predecir brotes de enfermedades.

En el campo de la salud mental, por ejemplo, encontramos Mentalcheck, una aplicación que permite realizar evaluaciones psicológicas y auto-registros mediante dispositivos móviles. Su objetivo es mejorar la Evaluación e Intervención Ecológica Momentánea (EMA y EMI en sus siglas en inglés). La aplicación incorpora datos abiertos sobre medicamentos y servicios de salud mental de la Administración de Alimentos y Medicamentos de EEUU (FDA, Food and Drug Administration). También permite integrar datos psicológicos y fisiológicos, para generar correlaciones.

Otro ejemplo es Qmenta, empresa centrada en el análisis de datos cerebrales, utilizando resonancias magnéticas y los datos clínicos relacionados. En los últimos meses también han incorporado datos abiertos relacionados con la COVID-19 en algunos de sus trabajos. A través de algoritmos de procesamiento de imágenes médicas, buscan acelerar el desarrollo de nuevas terapias para enfermedades neurológicas.

Información actualizada sobre enfermedades o necesidades del sistema

Otro campo donde los datos abiertos pueden impulsar mejoras es a la hora de informar de determinadas situaciones. Esto ha cobrado especial importancia en el contexto de pandemia mundial en el que nos encontramos y donde la ciudadanía demanda información constante y actualizada. En este sentido, encontramos el cuadro de mando del Ministerio de Sanidad a nivel estatal y distintas iniciativas regionales, como Curva en Aragón: Evolución del Coronavirus en Aragón o Evolución del coronavirus en Castilla y León. Se trata solo de un par de ejemplos, pero cabe resaltar que existen numerosos esfuerzos en este ámbito, como recoge el Ministerio de  Sanidad en su web.

También es importante hacer transparente la información sobre medicamentos, tanto para médicos como para pacientes, facilitando las comparativas. En este sentido, el Nomenclátor de medicamentos muestra más de 20.000 medicamentos comercializados en España con cobertura de la Seguridad Social, ofreciendo información sobre su precio, presentación, enlace al prospecto, notas de seguridad o principios activos, entre otros.

Por último, también es importante informar sobre las necesidades de recursos, por ejemplos, las plazas de médicos o el estado de las reservas de sangre.

Los datos en general han impulsado importantes avances para mejorar los resultados sanitarios, desde un mayor acceso a la atención hasta la investigación médica y el diagnóstico. Los datos abiertos son un ingrediente fundamental que puede ayudar a enriquecer aún más esas soluciones con nuevas variables. Por ello es fundamental que se vayan abriendo cada vez más datos de salud y bienestar, siguiendo una serie de pautas y normas que garanticen la privacidad y seguridad de los pacientes. En este sentido, el informe “Datos abiertos y sanidad: contexto tecnológico, actores implicados y marco jurídico” incluye información sobre qué tipos de datos se pueden abrir y qué dice el marco jurídico al respecto.

¿Conoces más casos de uso de datos abiertos aplicados al sector de la sanidad y bienestar? Déjanos un comentario o escríbenos a dinamizacion@datos.gob.es.

Contenido elaborado por el equipo de datos.gob.es.

Si hay un campo en el que los datos tienen una gran importancia es en la salud. A través de indicadores obtenidos de diversas pruebas diagnósticas y nuestro historial, los médicos pueden saber qué sucede en nuestro organismo, decidir qué tratamiento debemos tomar y estimar cómo vamos a evolucionar. Pero para que sus diagnósticos sean correctos, han sido necesarios también datos externos, que han contribuido a la adquisición de un mayor conocimiento sobre distintas dolencias.

Cuando hablamos de datos abiertos en salud hacemos referencia tanto a datos médicos, como a otros relacionados que también pueden tener repercusión en la salud de los pacientes y en los servicios que se prestan. Algunos ejemplos son:

• Datos de estudios e investigaciones médicas. La compartición de datos clínicos y de investigación conlleva diversos beneficios: favorece la reproductibilidad de los ensayos, su verificación y fiabilidad, al tiempo que se generan oportunidades para hacer nuevos descubrimientos, entre otras ventajas. En este sentido, la Directiva (UE) 2019/1024, relativa a los datos abiertos y la reutilización de la información del sector público, obliga a los Estados miembros a adoptar políticas de acceso abierto para los datos de investigaciones financiadas con fondos públicos. Además, existen numerosas iniciativas en el mundo que promueven la apertura de este tipo de datos como la Research Data Alliance. En nuestro país encontramos propuestas como Datasea, o la red Maredata, que cuenta con una guía para orientar en la apertura de estos datos.
• Datos relacionados con el bienestar. El entorno, la dieta que llevamos, el patrón de sueño, el equilibrio entre el trabajo y la vida privada, el estrés o el ejercicio físico que realizamos son también patrones muy ligados a nuestro estado de salud, ya que pueden afectar a nuestro sistema inmunitario o incluso a nuestra salud mental. Muchas veces este tipo de datos son obtenidos a través de encuestas y estadísticas que vinculan salud y bienestar. En España, El INE, por ejemplo, realiza de manera quinquenal la Encuesta Nacional de Salud, donde se pregunta información sobre morbilidad percibida y utilización de servicios sanitarios, pero también sobre hábitos de vida y actividades preventivas. Estos datos se proporcionan en abierto para que puedan ser reutilizados en diversos estudios.
• Datos relacionados con los servicios y la gestión sanitaria, como la localización de centros médicos o farmacias, horarios o quejas recibidas en los hospitales. Todos ellos pueden ser de gran utilidad para los pacientes, pero también para organismos públicos a la hora de tomar decisiones que mejoren la eficacia y eficiencia del servicio sanitario. Estos datos son muchas veces proporcionados por entidades autonómicas, responsables de su gestión.
• Registros de pacientes. Los datos de los pacientes también son una gran fuente de conocimiento, que se puede extrapolar para otros casos. Durante la pandemia de COVID hemos visto como era necesario contar con la mayor información posible sobre la evolución de la enfermedad, ya que los médicos y epidemiólogos se enfrentaban a una dolencia no conocida y documentada. En Europa, se ha creado el portal COVID-19 Data portal. Desde el ámbito privado, en España encontramos una iniciativa de interés: HealthData 29, una plataforma que permite a proveedores de salud y otras entidades poner de forma segura sus conjuntos de datos abiertos a disposición de la comunidad para fines de investigación, y que de momento cuenta con datos de LaLiga, Sanitas y HM hospitales. Otro ejemplo, epidemix, de COVIDWarriors, una plataforma de información validada y contrastada sobre COVID.

Cabe destacar que la anonimización de los datos –siempre necesaria cuando se habla de datos abiertos - es fundamental para respetar la privacidad del paciente y en ocasiones hace complicada la apertura de este tipo de información.

Más de 16.000 datos de salud y bienestar en datos.gob.es

En datos.gob.es hay  9.530 conjuntos de datos en la categoría salud y 7.388 en sociedad y bienestar. Mientras que la primera categoría incluye aquellos datos relacionados directamente con la sanidad, como los servicios médicos, las encuestas de salud o los datos de defunciones, en la segunda se incluyen datos relacionados con el envejecimiento activo, la marginación, la autonomía personal, la dependencia o la invalidez, entre otras categorías más relacionadas con la sociedad. Estas categorías responden a lo indicado en la Norma Técnica de Interoperabilidad de Reutilización de recursos de la información.

Los principales publicadores de este tipo de datos son el Instituto Canario de estadística, el Instituto Nacional de Estadística y el Centro de Investigaciones Sociológicas.

De estos conjuntos de datos, a continuación, recogemos algunos de los más destacados junto al formato en el que puedes consultarlos: 

1.A nivel estatal 

• Ministerio de Sanidad. Evolución de la enfermedad COVID-19. CSV, HTML (landing page de descarga de datos).
• Ministerio de Sanidad. Estrategia de vacunación por el coronavirus (COVID-19). HTML (landing page de descarga de datos).
• INE. Médicos colegiados por año y sexo. CSV, XLSX, XLS, JSON, PC-Axis, HTML (landing page de descarga de datos).    
• Instituto de Mayores y Servicios Sociales. Gestión del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD). XLS
• INE. Estadística de violencia Doméstica y violencia de género. HTML (landing page de descarga de datos).

2.A nivel CC.AA. 

• Junta Castilla y León. Vacunación COVID-19 en Castilla y León. XLSX, CSV.
• Comunidad de Madrid. Registro de centros de servicios sociales. JSON, CSV.
• Generalitat de Catalunya. Líneas de atención contra la violencia machista 900 900 120. XML, RDF-XML, JSON, CSV.
• Xunta de Galicia. Mapa de los servicios sanitarios de Galicia. KML.
• Comunidad Autónoma de Castilla-La Mancha. Recursos de alojamiento para personas con discapacidad física en Castilla-La Mancha. XLS, CSV.

3.A nivel local 

• Ayuntamiento de Vitoria-Gasteiz. Fuentes de agua potable en el municipio. OCTET-STREAM.
• Ayuntamiento de Valencia. Mapa de ruido durante las 24 horas. OCTET-STREAM, WFS, WMS.
• Ayuntamiento de Alcobendas. Concentraciones de polen. XML, XLS, JSON, ODS, CSV.
• Ayuntamiento de Madrid. Inspecciones para el control oficial de alimentos en establecimientos alimentarios. XLS, CSV
• Ayuntamiento de Zaragoza. Farmacias. API.
• Ayuntamiento de Lorca. Asociación de minorías sociales. HTML (landing page de descarga de datos), XLS, JSON, XML, CSV.

Estos datos pueden ser reutilizados en investigaciones y para crear servicios y productos relacionados con la salud, como los recogidos en la sección de aplicaciones y empresas reutilizadoras.

¿Conoces alguna iniciativa de apertura de datos de salud? Puedes compartirla con nosotros en los comentarios o enviarnos un correo a contacto@datos.gob.es. ¡Estaremos encantados de leerte! 

¿Pensando en comprar una vivienda? ¿Quieres encontrar una zona bien equipada con centros de salud y farmacias cercanas? Este servicio muestra el mapa sanitario de Cantabria y ofrece las siguientes capas:  

• Datos de registro de los Centros Sanitarios de Cantabria. Se clasifican por distintos tipos: Centros de salud bucodental, Consultorios, Centros de salud, Hospitales, Unidades de salud mental, Centros de salud sexual y reproductiva, Unidades y centros de drogodependencias, Unidades de deshabituación tabáquica. 

• Datos de ordenación y localización de los Recursos Farmacéuticos de Cantabria. 

• Capa de Oficinas de Farmacia. Recoge los establecimientos de dispensación y asistencia a los ciudadanos. 

• Capa de Zonas Farmacéuticas. Constituyen la demarcación territorial municipal que, atendiendo a criterios geográficos, demográficos, socioeconómicos y culturales, posibilita la máxima eficacia en la planificación, distribución de recursos y coordinación, con el fin de garantizar a la población una asistencia farmacéutica adecuada.  

• Datos de ordenación de los Recursos Sanitarios de Cantabria. 

Cuando pensamos en datos abiertos nuestra primera intuición suele estar dirigida hacia los datos generados por los organismos del sector público en el ejercicio de sus funciones y que son puestos a disposición de los ciudadanos y empresas para su reutilización, esto es, en datos abiertos del sector público o datos públicos abiertos. Y es normal, porque la información del sector público representa una fuente extraordinaria de datos y el uso inteligente de estos datos, incluido su tratamiento a través de aplicaciones de inteligencia artificial, tiene un gran potencial transformador en todos los sectores de la economía, tal como reconoce la directiva europea relativa a los datos abiertos y la reutilización de la información del sector público

Una de las novedades más interesantes que introdujo la directiva fue la definición inicial aunque ampliable de 6 categorías temáticas de conjuntos de datos de alto valor, cuya reutilización está asociada a considerables beneficios para la sociedad, el medio ambiente y la economía. Estas seis áreas, Geoespacial, Observación de la Tierra y medio ambiente, Meteorología, Estadística, Sociedades y propiedad de sociedades y Movilidad, son las que en 2019 se consideraron con un mayor potencial para la creación de servicios de valor añadido y aplicaciones basadas en tales conjuntos de datos. Sin embargo, desde la óptica de un 2021 en el que va a cumplirse prácticamente un año de crisis sanitaria global, parece claro que en esta lista se echan de menos dos áreas clave con un gran potencial impacto para la sociedad como son la salud y la educación.

De hecho, encontramos que por una parte los centros educativos están exentos explícitamente de algunas obligaciones en la directiva y por otra que los datos del sector salud apenas si son mencionados. La directiva, por tanto, no aporta un desarrollo de estas dos áreas que las circunstancias sobrevenidas con la pandemia de covid-19 han puesto en la primera línea de las prioridades de la sociedad.

La disponibilidad de los datos de salud y educación

A pesar de que los sistemas de salud, tanto públicos como privados, generan y custodian en las historias clínicas de las personas una enorme cantidad de datos de gran valor, la disponibilidad de estos datos es muy escasa debido a la muy elevada complejidad de su tratamiento de forma segura. Normalmente los conjuntos de datos relativos a la salud solo están a disposición de la entidad que los genera, a pesar del gran valor que su liberación podría tener para el avance de la investigación científica.

Algo equivalente podría decirse de los datos que se generan en la interacción de los estudiantes con las plataformas educativas, que en general tampoco están disponibles como datos abiertos. Al igual que en el sector salud estos conjuntos de datos habitualmente solo están a disposición de sus propietarios, para quienes constituyen un valioso activo para la mejora de las plataformas, lo cual solo es una pequeña parte de su valor potencial para la sociedad.

La directiva establece que los datos de alto valor deberían publicarse en formatos abiertos que puede utilizar, reutilizar y compartir libremente cualquier persona con cualquier fin. Además, con el objetivo de garantizar su máxima repercusión y facilitar la reutilización, los conjuntos de datos de alto valor deberían ponerse a disposición para su reutilización con muy pocas restricciones legales y sin coste alguno.

Los datos de salud son altamente sensibles para la privacidad de las personas, por lo que siempre es necesario tener presente el delicado compromiso entre el respeto a la privacidad y la necesidad de apoyar el avance en la investigación científica. Probablemente la consideración de los datos de salud y educación como datos abiertos de alto valor debiera mantener algunas restricciones particulares por la naturaleza y sensibilidad propia de estos datos y potenciar figuras como la donación de datos con fines de investigación por parte de los pacientes o el intercambio con el mismo fin entre investigadores. En este sentido la regulación sobre protección de datos de 2018 introdujo la posibilidad de reutilizar datos con fines de investigación siempre que se adopten las oportunas medidas de seudonimización y el resto de garantías previstas legalmente.

La importancia de la colaboración público-privada

La educación y la salud son dos áreas en los que el sector privado o la colaboración del sector público y privado está realizando interesantes avances para convertir parte del potencial de los datos abiertos en beneficios para la sociedad. La publicación de datos abiertos no es patrimonio exclusivo del sector público y existe una larga tradición de colaboración entre la iniciativa privada y el sector público, en gran medida canalizado a través de las universidades. Veamos algunos ejemplos:

• Existen un buen número de iniciativas como la pionera The UCI Machine Learning Repository fundada en 1987 como un repositorio de conjuntos de datos que utiliza la comunidad de inteligencia artificial para el análisis empírico de algoritmos de aprendizaje automático. Este repositorio ha sido citado en más de 1000 ocasiones, el número más alto de citas obtenido en el dominio de las ciencias de la computación. En este y otros repositorios gestionados también por universidades o fundaciones con donaciones de empresas privadas podemos encontrar también conjuntos de datos abiertos liberados por empresas o en los que éstas han colaborado activamente para su creación o desarrollo.
• También las grandes empresas tecnológicas, sin duda inspiradas por estas iniciativas, mantienen buscadores o repositorios de datos abiertos como el buscador de conjuntos de datos de Google, el registro de datos abiertos de AWS, o los conjuntos de datos de Microsoft Azure, donde los conjuntos de datos relacionados con la salud o la educación son cada vez más habituales.
• En cuanto a datos que pueden contribuir a mejorar educación por ejemplo, The Open University publica OULAD (OpenUniversity Learning Analytics Dataset), un conjunto de datos abiertos de analítica del aprendizaje que contiene datos sobre cursos, estudiantes y sus interacciones con el entorno de aprendizaje virtual para siete cursos. Sin embargo, existen muy pocos conjuntos de datos homologables cuya utilización de forma conjunta en proyectos sin duda permitirían desarrollar mayores avances en áreas como la detección del riesgo de abandono por parte de los estudiantes.
• En lo que se refiere al sector salud, merece la pena destacar el caso de la plataforma española HealthData 29, desarrollada por Fundación 29, que tiene como objetivo crear la infraestructura necesaria para que sea posible publicar de forma segura conjuntos de datos abiertos de salud para que estén disponibles para la comunidad con fines de investigación. Como parte de esta infraestructura Fundacion 29 ha publicado el Health Data Playbook que es una guía para la creación dentro del marco técnico y legal vigente de un repositorio público de datos procedentes de los sistemas de salud, de manera que puedan ser utilizados en la investigación médica. En la elaboración de esta guía han colaborado Microsoft como socio tecnológico y Garrigues como socio jurídico y está destinada a las organizaciones que investigan en salud.

Por el momento la plataforma sólo tiene disponible el conjunto de datos Covid Data Save Lives (COVIDDSL)  publicado por el Grupo Hospitalario Universitario HM Hospitales, compuesto por datos clínicos de las interacciones registradas en el proceso de tratamiento del covid-19. Sin embargo, se trata de un excelente ejemplo del potencial que podemos estar desaprovechando en el mundo entero por no haber recogido y publicado de forma sistematizada y a escala global una mayor y mejor cantidad de datos de los pacientes diagnosticados de covid-19. La creación de modelos predictivos de la evolución de la enfermedad en los pacientes, el desarrollo de modelos epidemiológicos sobre la propagación del virus o la extracción de conocimiento sobre el comportamiento del virus para el desarrollo de vacunas son sólo algunos de los casos de uso que se verían beneficiados por una mayor disponibilidad de estos datos.

La educación y la salud son dos de las grandes preocupaciones de todas las sociedades desarrolladas del mundo porque están estrechamente relacionadas con el bienestar de sus ciudadanos. Pero quizá nunca hemos sido tan conscientes de ello como en el último año y esto representa una extraordinaria oportunidad para impulsar iniciativas que contribuyan a liberar una mayor cantidad de datos abiertos de salud y educación. Ya sea como datos de alto valor o con cualquier otra figura estos conjuntos de datos son clave para que podamos reaccionar mejor ante futuras situaciones de crisis sanitaria pero también para ayudarnos a superar las secuelas de la actual.

Contenido elaborado por Jose Luis Marín, Senior Consultant in Data, Strategy, Innovation & Digitalization.

Los contenidos y los puntos de vista reflejados en esta publicación son responsabilidad exclusiva de su autor.

Esta aplicación te permitirá conocer cuáles son las farmacias que están abiertas a tu alrededor. Ofrece resultados óptimos para las 24 horas del día y los 365 días del año, incluyendo las farmacias de guardia y las de horario ampliado de todo el término municipal de Zaragoza (Datos del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Zaragoza).

- FARMACIAS CERCANAS ABIERTAS
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¿Cuál es el valor de los datos abiertos? Hace unas semanas, con el objetivo de contribuir a dar respuesta a esta pregunta, publicamos un artículo donde se presentaban los principales hallazgos de uno de los últimos informes publicados por la Comisión Europea y el Portal Europeo de Datos: “El impacto económico de los datos abiertos: oportunidades de creación de valor en Europa (2020)” en el cual se analizaban de una forma completa y exhaustiva el valor, tanto económico como social, creado por los datos abiertos en toda Europa.

Siguiendo esta misma línea, en este post nos hacemos eco del artículo “Open Data Index: 10 Insights on the Value of Open Data” escrito por Stefaan Verhulst, Michelle Winowatan, Andrew Young, Andrew J. Zahuranec y Alexandra Shaw con motivo del lanzamiento del Open Data Policy Lab. Los autores, a partir de una exhaustiva revisión bibliográfica de fuentes que refieren evidencias estadísticas y numéricas en estudios de relativos a EE.UU, Australia, Reino Unido, África y la Unión Europea, identifican 10 aportes de valor derivados de la apertura de datos.

Veamos estos 10 aportes clave derivados de la apertura de datos:

1. LOS DATOS ABIERTOS IMPULSAN EL CRECIMIENTO ECONÓMICO

• En el Reino Unido se estima que el aumento del PIB derivado de la apertura de datos públicos se sitúa entre el 0,4-1,4%.
• Los beneficios sociales y económicos indirectos derivados de la información del sector público en el Reino Unido se estiman en 6.800 millones de libras.
• El valor directo de la información del sector público (abierta) en el Reino Unido es de 1.800 millones de libras.
• En Canadá el crecimiento medio anual de la inversión en datos entre 2015 y 2018 fue del 6,2%, superior al crecimiento medio anual de otros sectores como el de la maquinaria y equipos (+2,2%), edificios no residenciales (+2,0%), obras de ingeniería (-4,7%) o la I+D (+0,5%).
• El valor anual global de los datos abiertos que podría generarse en siete sectores clave ( educación, transporte, productos de consumo, electricidad, petróleo y gas, atención a la salud y financiación al consumo) se estima en 3 billones de dólares.
• En Canadá el valor del volumen de datos, las bases de datos y la ciencia de los datos en 2018 es de 217.000 millones de dólares.
• En la UE27 se estima que los beneficios económicos agregados directos e indirectos derivados de la información del sector público abierta en 2008 es de 200.000 millones de euros.
• La contribución de las políticas de datos abiertos al crecimiento acumulado del PIB de Australia es de 16.000 millones de dólares anuales.

2. LOS DATOS ABIERTOS FAVORECEN LA RENDICIÓN DE CUENTAS POR PARTE DE LAS INSTITUCIONES

• Se estima que los datos abiertos pueden contribuir a reducir en un 10% los costes que acarrean la corrupción, tanto por la disminución de los beneficios privados que se generarían, como por la mayor facilidad de su detección.
• El 66% de los estadounidenses creen que los datos abiertos mejorarán la rendición de cuentas del gobierno.
• El análisis de los datos abiertos del Departamento de Policía de la ciudad de Nueva York ha permitido descubrir multas expedidas de manera ilegal cuyo valor asciende a los 1,7 millones de dólares.
• Tras la apertura de los datos de las contrataciones públicas en Eslovaquia, la cobertura de prensa a la supervisión de las adquisiciones públicas se ha incrementado en un 25%.
• En Brasil, la publicación de los informes de auditoría sobre corrupción impacta directamente en la probabilidad de reelección de los alcaldes. En concreto, los alcaldes tienen un -7% de media de probabilidad de ser reelegidos, cifra que asciende al -14% para los municipios con tres delitos.

3. LOS DATOS ABIERTOS MEJORAN LOS SERVICIOS PÚBLICOS

• El aumento de un punto en el Barómetro de Datos Abiertos implica un aumento de 0,375 puntos en el Índice Mo Ibrahim de Gobernanza Africana relativo a rendición de cuentas.
• El aumento de un punto en el Barómetro de Datos Abiertos implica un aumento de 0,201 puntos en la prestación de servicios de educación, según el Índice Mo Ibrahim de Gobernanza Africana.
• En Uganda el aumento del acceso a la información y de reporte en el programa de mortalidad infantil redujo las muertes infantiles en un 36%.
• Se estima entre 54.000–202.000 el número de vidas salvadas en el EU28+ gracias a una respuesta de emergencia más rápida derivada de la disponibilidad de datos abiertos de los mapas y del tráfico en tiempo real.

4. LOS DATOS ABIERTOS AUMENTAN LOS INGRESOS PÚBLICOS

• Se estima que el ahorro de costes en el sector público de la Unión Europea como resultado del uso de datos abiertos en el desarrollo de la traducción automática neuronal es de 1.100 millones de euros.
• El valor económico estimado de la apertura de los datos y las publicaciones de la Oficina de Estadística de Australia es de 25 millones de dólares.
• Tras la apertura de los datos de movilidad en tiempo real, la ciudad de San Francisco ahorra 1 millón de dólares al año.
• En la UE la apertura de datos en tiempo real sobre el transporte público ha permitido ahorrar 27 millones de horas en los desplazamientos.

5. LOS DATOS ABIERTOS MEJORAN LA SALUD Y EL SECTOR SANITARIO

• En Reino Unido la apertura de las estadísticas de infección hospitalaria, incluidas las relativas a los hospitales con las peores métricas en cuanto a infecciones, ha logrado disminuir anualmente la tasa de infección de 5.000 pacientes a menos de 1.200.
• En los Estados Unidos, tras la aplicación de la obligación de informar públicamente sobre las infecciones adquiridas en los hospitales, se redujeron en un 46% las infecciones sanguíneas asociadas a catéteres venosos centrales (central line-associated bloodstream infections, en inglés).
• El tiempo necesario para producir el informe de vigilancia de la obesidad infantil a nivel de distrito se redujo de dos a un año después de que los funcionarios de salud de Nueva York abrieran los datos del Informe sobre el peso de los estudiantes.
• El valor anual estimado de los conjuntos de datos de los Servicios Nacionales de Salud de Reino Unido para el país es de 5.000 millones de libras.
• El valor anual estimado de los conjuntos de datos de los Servicios Nacionales de Salud del Reino Unido para los pacientes es de 4.600 millones de libras esterlinas.
• En la UE28+ gracias a las aplicaciones de orientación de reanimación cardiopulmonar basadas en datos abiertos se han ahorrado entre 312.000-400.000 euros en asistencia sanitaria debido a la rapidez de respuesta en los primeros auxilios por parte de los transeúntes.

6. LOS DATOS ABIERTOS CREAN EMPLEOS Y DISMINUYEN LOS COSTES DE LA MANO DE OBRA

• Se estima que en la UE28+ se han creado 25.000 nuevos puestos de trabajo en el sector de los datos abiertos entre 2016 y 2020.
• En la UE28+ el ahorro de costes laborales debido a la reducción del tiempo de los atascos, gracias a la utilización de sistemas de navegación de tráfico en tiempo real basada en datos abiertos es de entre 13,7-20 mil millones de euros.

7. LOS DATOS ABIERTOS PUEDEN AUMENTAR LA EFICIENCIA ENERGÉTICA

• La energía que se podría ahorrar en la UE28+ por la apertura de los datos de consumo de energía es de 5,8 millones de toneladas de equivalente en petróleo.
• El valor potencial de los datos abiertos a la hora de impulsar el uso adecuado de los paneles solares en los tejados es de 79.600 millones de euros.

8. LOS DATOS ABIERTOS MEJORAN EL VALOR DE LA INVESTIGACIÓN

• En la Unión Europea, el coste del tiempo invertido en la búsqueda de datos de investigación que no son Encontrables, Accesibles, Interoperables y Reutilizables (FAIR) asciende a los 4.500 millones de euros al año.
• El coste por el almacenamiento redundante de datos de investigación no FAIR se sitúa en los 5.300 millones de euros al año.
• El coste asociado a licencias de los datos de investigación no FAIR alcanza los 360 millones de euros al año.
• El coste de las investigaciones que no son FAIR es de 4,4 millones de euros al año.
• El Instituto Europeo de Bioinformática calcula que el valor anual, para los usuarios y financiadores, derivado de disponer la información científica accesible libremente para la comunidad científica mundial asciende a los 1.300 millones de euros.
• Los trabajos que disponen en abierto los datos sobre los que se fundamenta la investigación obtienen un 25% más de citas que los trabajos de investigación que no lo hacen.
• El valor anual estimado generado por el Portal de Acceso a Datos de la Organización de Investigación Científica e Industrial de la Commonwealth de Australia es de 67 millones de dólares anuales.
• El valor anual de los datos de la investigación pública de Australia, basado en el presupuesto y la actividad de 2011, es de entre 1.900-6.000 millones de dólares.

9. LOS DATOS ABIERTOS CREAN VALOR ECONÓMICO EN EL SECTOR GEOESPACIAL

• El valor económico del uso de los datos de la la agencia nacional de cartografía del Reino Unido (Ordenance Survey) es de 100.000 millones de libras.
• En Europa, se estima que los ingresos anuales obtenidos por los impuestos aplicados a la comercialización de los datos ofrecidos por los servicios meteorológicos asciende a 300 millones de euros.
• En Dinamarca se estima que el beneficio económico para su ciudadanía derivado de la apertura de datos de las direcciones postales en el periodo 2005-2009 se sitúa en los 62 millones de euros.
• El beneficio económico anual estimado para los Estados Unidos si los datos obtenidos por los satélites Landsat se ofrecieran en abierto sería de 1.800 millones de dólares.
• La tasa de crecimiento anual de las empresas de arquitectura e ingeniería en los países en que se dispone de datos geográficos a precios de coste marginal o gratuitos, es un 15% superior al de las empresas de los países que no disponen de datos geográficos abiertos.

10. LOS DATOS ABIERTOS FACILITAN LA JUSTICIA SOCIAL

• Los residentes afroamericanos de Zanesville, Ohio, fueron indemnizados con 10,9 millones de dólares después de que los datos abiertos GIS ayudaran a probar que el acceso al agua limpia era inequitativo por motivos raciales.
• Más de 49 millones de detenciones policiales se han hecho transparentes gracias a los datos abiertos proporcionados por OpenDataPolicing.com, lo que ha dado lugar a una disminución del número de detenciones y del uso de la fuerza en las detenciones.
• Beyond the Bell, una organización de educación y justicia social de Australia, ha logrado recaudar 450.000 dólares, documentando los cambios en las necesidades de la comunidad desde 2012 mediante aplicaciones de datos abiertos.

Estas cifras evidencian el gran valor de los datos abiertos como herramienta para la buena gobernanza, la participación y la seguridad ciudadana, así como para la investigación y el desarrollo; y apuntan a la importancia de la apertura de datos de alto valor, como son los datos generados en los sectores sanitario, geoespacial o energético, entre otros.

Finalmente, tal y como apunta el Barómetro de los Datos Abiertos, el potencial de los datos abiertos es enorme. A pesar de que la mayoría de los datos gubernamentales a nivel mundial siguen cerrados, es posible identificar casos, como los referidos anteriormente, en los que esta materia prima resulta muy valiosa desde el punto de vista económico, social y cultural.